Pionera

 

Hace algo más de trece años y después de llevar varios años observando que dentro del colectivo de las personas con parálisis cerebral. Solo se oía la voz de las familias, se me ocurre empezar a escribir pequeñas reflexiones, que al final acaban convirtiéndose en un blog, que no podía llamarse de otra manera que no fuese parálisis cerebral en primera persona.

Del apartado cuentos de este blog, sale mi primer libro, Rodando hacia la inclusión: que a través de seis pequeñas historias nos acerca a seis derechos.

 un año y medio después Sara crece y aparece: Sara decide rodar fuerte donde a través de ocho capítulos; podemos ver como una adolescente, con grandes necesidades de apoyo físicas y comunicacionales encuentra su propio camino.

Este proyecto lo puedo llevar a cabo de forma autónoma y mostrar una ideología que parece que no era tan descabellada, porque ahora parece que es el camino correcto.

Apoyos a medida para la participación

 

Algo que parece sencillo, como hacer una lectura en público para una persona como yo. Empieza por pedir el texto unos días antes para poder ponérmelo en letra grande para ser capaz de verlo.

después vienen los días de ensayo de la lectura para intentar respirar y entonar correctamente, procurando que la espasticidad y la disartria no se unan para fastidiarme el momento, e intentar dar el mensaje lo más claro posible.

Si hablamos de las necesidades de apoyo tiene que haber una persona, que me sujete el papel y me lo ponga a la distancia adecuada. Eso suponiendo que el micrófono no sea de mano, como sea de mano necesito dos personas. Ya que me resulta imposible, sujetar nada mientras leo.

A pesar de las grandes necesidades de apoyo se puede participar; con el tiempo, las adaptaciones y los apoyos necesarios, para mí es vital la asistencia personal.

Libertad emocional

 

A veces las personas con discapacidad pensamos que no podemos hacer nada por los demás por no poder prestar apoyo físico, pero debemos plantearnos la importancia del apoyo emocional a cualquier persona y por supuesto entre nosotros.

Desde mi punto de vista esto ocurre, porque se da más importancia a la parte física y menos a la parte emocional.  

por otro lado, a veces no nos cuentan sus preocupaciones, pero a la vez, de alguna forma intentan aprovecharse de nosotros emocionalmente; y me refiero a te pongo guapa y me siento bien. Te doy cariño y todavía mejor. Y ya cuando te dicen me tienes que querer, es lo máximo. Sé que mi parte depende de otros más de lo que yo quisiera, pero la parte emocional la controlo yo. Sobre todo, que hueco doy a cada persona en mi vida.

No es tanto lo que hagas por mí, sino como me hagas sentir.

Gracias a las letras

 

Recuerdo aquellos años en los que mientras otros aprendían las letras yo pintaba. Pero que casualidad, que cuando llego al nuevo colegio, y me ponen un cuento delante, se dan cuenta de que conozco las letras. Igual es que mientras hacia que pintaba, me estaba fijando en las letras que enseñaban a los demás.

Algo que no era para mí, me ha hecho vivir experiencias maravillosas;

Como lectora puedo disfrutar del maravilloso mundo de los libros, que me hacen desconectar de la rutina, pero también he podido escribir dos libros en los que, como siempre quise, he podido expresar mi experiencia como persona con discapacidad.

Y lo más importante para mi poder estudiar trabajo social y por supuesto, tener acceso a la información.

No debemos con el diagnóstico, sino fijarnos en la personas.

Nuestras vidas merecen estar en el centro

 

Somos mujeres con parálisis cerebral. No somos ejemplos de superación ni tragedias personales. No somos cargas ni inspiraciones para tranquilizar conciencias ajenas. Somos personas. Y nuestras vidas merecen estar en el centro.

Escribimos este artículo en primera persona del plural porque durante demasiado tiempo han hablado por nosotras. Han decidido por nosotras. Han interpretado nuestros silencios sin preguntarnos qué queríamos decir. Hoy hablamos nosotras. Y hablamos desde una perspectiva feminista interseccional y anticapacitista, porque nuestras opresiones no son individuales: son estructurales y tienen nombre.

Nuestros cuerpos no son el problema. Nuestros cuerpos son diversos. Son cuerpos que sienten, que desean, que piensan, que trabajan, que crean. El problema es el capacitismo: un sistema que mide el valor de las personas según su productividad, su velocidad, su supuesta independencia. Un sistema que convierte la diferencia en déficit y la necesidad de apoyos en exclusión.

Como mujeres con discapacidad vivimos en la intersección de múltiples desigualdades. El patriarcado nos infantiliza, cuestiona nuestra sexualidad y pone en duda nuestra capacidad para decidir. El capacitismo nos reduce a diagnósticos. Y cuando ambas opresiones se cruzan, el resultado es una vida constantemente condicionada por estructuras que no fueron pensadas para nosotras.

Un trocito de un artículo de mi compañera Marian Andrés, con el que me siento identificada.

Algunos apoyos del día a día

 

Un apoyo es: cualquier persona o cosa que nos facilite la participación en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

En este caso, voy a hablar de tres tipos:

Ayudas técnicas: sillas de ruedas, sillas de baño, grúas de traslado, cubiertos adaptados o un simple vaso de plástico con una pajita para poder beber.

Este tipo de ayudas, o bien permiten hacer las cosas de forma autónoma a la persona con discapacidad o bien facilitan el trabajo a la persona de apoyo.

En el caso de las sillas de ruedas deben estar adaptadas a cada persona para tener la postura correcta.

Nuevas tecnologías: como Alexa que a mi me permite subir y bajar la persiana y encender y apagar la luz con la voz. Por otro lado, el libro electrónico que me facilita la lectura. Ya que puedo poner la letra más grande y puedo pasar la página simplemente con un dedo.

Como olvidarme de las Tablet que facilitan la comunicación a las personas que no pueden comunicarse de forma oral, que como ellos mismos dicen; no es una Tablet cualquiera es nuestra voz.

Profesionales de apoyo: en mi caso la más importante la asistencia personal; que me ha permitido ser y no solo estar.

Barreras del día a día

 

Una barrera es cualquier obstáculo que no nos permita participar en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

Pues bien, teniendo en cuenta esta definición podemos hablar de barreras: físicas, comunicacionales y actitudinales.

Físicas: aquellas que más se ven; escalones, bordillos no rebajados.etc. Aunque siempre he dicho que son las más fáciles de eliminar, que eso si es cierto. Con la edad te vas dando cuenta que no son fáciles de superar; cuando necesitas ayuda a la gente le cuesta más subirte, yo tengo más miedo y si la gente puede ir sola está perdiendo autonomía.

Comunicacionales; aparte de la falta de recursos, debemos invertir tiempo en escuchar a las personas que se comunican de forma diferente y conocer en la medida de lo posible su sistema de comunicación y si necesitan apoyo para ello; que la persona de apoyo solo haga de traductora.

Actitudinales; miradas de lastima, aunque para mi cada vez se dan menos o personalmente las siento menos, lo que si percibo es la infantilización.

Lo que no es justo es que todavía se pretenda que nos adaptemos a lo que el sistema tiene preparado para nosotros por tener discapacidad.