Intereses sobre rodando hacia la inclusión de las personas con parálisis cerebral

 

¿cómo se te ocurrió escribir este libro?

Bueno pues empecé con el blog, porque escribir un libro me parecía complicado, pero justo el libro sale de unos cuantos relatos cortos que escribo en un primer momento para el blog. Uno los relatos de forma que yo creo que van empoderando a la persona desde la infancia. Teniendo en cuenta los derechos que para mi son más importantes.

¿quien te animo a escribir este libro? Ángeles blanco, abogada con discapacidad que tiene una filosofía muy parecida a la mía.

¿Sara es en verdad Rocio? A ver no olvidemos que en este libro hay dos personajes; Sara y Ana; Ana quizás se parezca a la Rocío más actual y Sara a la Rocío más pequeña, pero no solo me he fijado en mí si no en ciertos perfiles y quise sacar el tema de la comunicación, que me preocupa bastante, aunque yo no necesito apoyo para ello.

De ser Sara Rocio la historia del libto ¿la historia es real? Si que hay cosas reales mias, otras son de otras personas y lo que si que intente trasmitir es como desde mi punto de vista deberían ser las cosas para que la sociedad fuera realmente inclusiva.

Salud mental

Colaborando en varios grupos de ayuda mutua de personas con parálisis cerebral, he observado que la salud mental en mayor o menor medida se resiente.

Según mi experiencia los factores que afectan a nuestra salud mental son tres:

Dependencia: saber cómo quieres hacer las cosas y muchas veces, no poder hacerlas a tu manera teniendo claro que, para ti, esa es la manera correcta.

Dolor y cansancio: con la edad la mente sigue funcionando, pero el cuerpo no siempre nos acompaña aumenta el dolor y nos cansamos más que antes.

El sistema: Quizá para mí este sea el que más me quema, porque muchas veces me siento engañada; porque a veces pienso que seguimos estando treinta años atrás porque sigo oyendo frases como te tienes que acostumbrar a que dependes de los demás, o tienes que querer a tal o cual profesional porque te trata bien. (Se debe trabajar desde el respeto y no desde el cariño). Y ya no digamos si llevas yendo por delante toda tu vida y por tanto siendo la mala de la película.

Cuando nos dé el bajón debemos apoyarnos en la poca gente que sentimos que nos entiende y buscar actividades que nos motiven y den sentido a nuestra vida.

 

Tengo parálisis cerebral (Reflexión)

 

Al tener un problema con mi silla eléctrica, la cual utilizo por casa siempre.

Me ha vuelto a recordar que tengo parálisis cerebral, con grandes necesidades de apoyo a nivel físico, ya que me dejaron otra, pero al no estar bien adaptada me canso mucho, no es cuestión de cojines de sofá, sino de una silla adaptada a mí.

 pero tengo muy claro que para pensar y comunicarme no necesito apoyos.

Por otro lado, hablando de las sillas eléctricas; yo por la calle no la puedo utilizar, pero por casa me da mucha autonomía. Con lo cual no es ningún capricho tener las dos sillas, sino cubrir mis necesidades.

De nuevo volvemos a darnos cuenta de la diversidad dentro de la parálisis cerebral; cada persona tenemos unas necesidades y unas circunstancias diferentes, pero también metas diferentes. De ahí la importancia de dar los apoyos necesarios a cada persona y permitirle gestionarlos.

Pionera

 

Hace algo más de trece años y después de llevar varios años observando que dentro del colectivo de las personas con parálisis cerebral. Solo se oía la voz de las familias, se me ocurre empezar a escribir pequeñas reflexiones, que al final acaban convirtiéndose en un blog, que no podía llamarse de otra manera que no fuese parálisis cerebral en primera persona.

Del apartado cuentos de este blog, sale mi primer libro, Rodando hacia la inclusión: que a través de seis pequeñas historias nos acerca a seis derechos.

 un año y medio después Sara crece y aparece: Sara decide rodar fuerte donde a través de ocho capítulos; podemos ver como una adolescente, con grandes necesidades de apoyo físicas y comunicacionales encuentra su propio camino.

Este proyecto lo puedo llevar a cabo de forma autónoma y mostrar una ideología que parece que no era tan descabellada, porque ahora parece que es el camino correcto.

Apoyos a medida para la participación

 

Algo que parece sencillo, como hacer una lectura en público para una persona como yo. Empieza por pedir el texto unos días antes para poder ponérmelo en letra grande para ser capaz de verlo.

después vienen los días de ensayo de la lectura para intentar respirar y entonar correctamente, procurando que la espasticidad y la disartria no se unan para fastidiarme el momento, e intentar dar el mensaje lo más claro posible.

Si hablamos de las necesidades de apoyo tiene que haber una persona, que me sujete el papel y me lo ponga a la distancia adecuada. Eso suponiendo que el micrófono no sea de mano, como sea de mano necesito dos personas. Ya que me resulta imposible, sujetar nada mientras leo.

A pesar de las grandes necesidades de apoyo se puede participar; con el tiempo, las adaptaciones y los apoyos necesarios, para mí es vital la asistencia personal.

Libertad emocional

 

A veces las personas con discapacidad pensamos que no podemos hacer nada por los demás por no poder prestar apoyo físico, pero debemos plantearnos la importancia del apoyo emocional a cualquier persona y por supuesto entre nosotros.

Desde mi punto de vista esto ocurre, porque se da más importancia a la parte física y menos a la parte emocional.  

por otro lado, a veces no nos cuentan sus preocupaciones, pero a la vez, de alguna forma intentan aprovecharse de nosotros emocionalmente; y me refiero a te pongo guapa y me siento bien. Te doy cariño y todavía mejor. Y ya cuando te dicen me tienes que querer, es lo máximo. Sé que mi parte   física depende de otros más de lo que yo quisiera, pero la parte emocional la controlo yo. Sobre todo, que hueco doy a cada persona en mi vida.

No es tanto lo que hagas por mí, sino como me hagas sentir.

Gracias a las letras

 

Recuerdo aquellos años en los que mientras otros aprendían las letras yo pintaba. Pero que casualidad, que cuando llego al nuevo colegio, y me ponen un cuento delante, se dan cuenta de que conozco las letras. Igual es que mientras hacia que pintaba, me estaba fijando en las letras que enseñaban a los demás.

Algo que no era para mí, me ha hecho vivir experiencias maravillosas;

Como lectora puedo disfrutar del maravilloso mundo de los libros, que me hacen desconectar de la rutina, pero también he podido escribir dos libros en los que, como siempre quise, he podido expresar mi experiencia como persona con discapacidad.

Y lo más importante para mi poder estudiar trabajo social y por supuesto, tener acceso a la información.

No debemos con el diagnóstico, sino fijarnos en la personas.