Gracias a las letras

 

Recuerdo aquellos años en los que mientras otros aprendían las letras yo pintaba. Pero que casualidad, que cuando llego al nuevo colegio, y me ponen un cuento delante, se dan cuenta de que conozco las letras. Igual es que mientras hacia que pintaba, me estaba fijando en las letras que enseñaban a los demás.

Algo que no era para mí, me ha hecho vivir experiencias maravillosas;

Como lectora puedo disfrutar del maravilloso mundo de los libros, que me hacen desconectar de la rutina, pero también he podido escribir dos libros en los que, como siempre quise, he podido expresar mi experiencia como persona con discapacidad.

Y lo más importante para mi poder estudiar trabajo social y por supuesto, tener acceso a la información.

No debemos con el diagnóstico, sino fijarnos en la personas.

Nuestras vidas merecen estar en el centro

 

Somos mujeres con parálisis cerebral. No somos ejemplos de superación ni tragedias personales. No somos cargas ni inspiraciones para tranquilizar conciencias ajenas. Somos personas. Y nuestras vidas merecen estar en el centro.

Escribimos este artículo en primera persona del plural porque durante demasiado tiempo han hablado por nosotras. Han decidido por nosotras. Han interpretado nuestros silencios sin preguntarnos qué queríamos decir. Hoy hablamos nosotras. Y hablamos desde una perspectiva feminista interseccional y anticapacitista, porque nuestras opresiones no son individuales: son estructurales y tienen nombre.

Nuestros cuerpos no son el problema. Nuestros cuerpos son diversos. Son cuerpos que sienten, que desean, que piensan, que trabajan, que crean. El problema es el capacitismo: un sistema que mide el valor de las personas según su productividad, su velocidad, su supuesta independencia. Un sistema que convierte la diferencia en déficit y la necesidad de apoyos en exclusión.

Como mujeres con discapacidad vivimos en la intersección de múltiples desigualdades. El patriarcado nos infantiliza, cuestiona nuestra sexualidad y pone en duda nuestra capacidad para decidir. El capacitismo nos reduce a diagnósticos. Y cuando ambas opresiones se cruzan, el resultado es una vida constantemente condicionada por estructuras que no fueron pensadas para nosotras.

Un trocito de un artículo de mi compañera Marian Andrés, con el que me siento identificada.

Algunos apoyos del día a día

 

Un apoyo es: cualquier persona o cosa que nos facilite la participación en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

En este caso, voy a hablar de tres tipos:

Ayudas técnicas: sillas de ruedas, sillas de baño, grúas de traslado, cubiertos adaptados o un simple vaso de plástico con una pajita para poder beber.

Este tipo de ayudas, o bien permiten hacer las cosas de forma autónoma a la persona con discapacidad o bien facilitan el trabajo a la persona de apoyo.

En el caso de las sillas de ruedas deben estar adaptadas a cada persona para tener la postura correcta.

Nuevas tecnologías: como Alexa que a mi me permite subir y bajar la persiana y encender y apagar la luz con la voz. Por otro lado, el libro electrónico que me facilita la lectura. Ya que puedo poner la letra más grande y puedo pasar la página simplemente con un dedo.

Como olvidarme de las Tablet que facilitan la comunicación a las personas que no pueden comunicarse de forma oral, que como ellos mismos dicen; no es una Tablet cualquiera es nuestra voz.

Profesionales de apoyo: en mi caso la más importante la asistencia personal; que me ha permitido ser y no solo estar.

Barreras del día a día

 

Una barrera es cualquier obstáculo que no nos permita participar en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

Pues bien, teniendo en cuenta esta definición podemos hablar de barreras: físicas, comunicacionales y actitudinales.

Físicas: aquellas que más se ven; escalones, bordillos no rebajados.etc. Aunque siempre he dicho que son las más fáciles de eliminar, que eso si es cierto. Con la edad te vas dando cuenta que no son fáciles de superar; cuando necesitas ayuda a la gente le cuesta más subirte, yo tengo más miedo y si la gente puede ir sola está perdiendo autonomía.

Comunicacionales; aparte de la falta de recursos, debemos invertir tiempo en escuchar a las personas que se comunican de forma diferente y conocer en la medida de lo posible su sistema de comunicación y si necesitan apoyo para ello; que la persona de apoyo solo haga de traductora.

Actitudinales; miradas de lastima, aunque para mi cada vez se dan menos o personalmente las siento menos, lo que si percibo es la infantilización.

Lo que no es justo es que todavía se pretenda que nos adaptemos a lo que el sistema tiene preparado para nosotros por tener discapacidad.

Por fin la parálisis cerebral se considera discapacidad múltiple

 

Que el día de las personas con discapacidad leyéramos el manifiesto con la compañera de esclerosis múltiple, significa que por fin nos consideran discapacidad múltiple y no discapacidad intelectual.

Por un lado, esta comprobado que un cincuenta por ciento del colectivo no tenemos discapacidad intelectual, aunque para mi podría ser más gente, ya que, bajo mi punto de vista, muchas veces lo que falta son habilidades sociales y una formación básica.

Por otro lado, esto nos permite ser más conscientes de la diversidad de perfiles que hay dentro de la parálisis cerebral. Y podemos dar a cada persona los apoyos que necesita para tener calidad de vida.

Me refiero a que según mi forma de verlo los cuidados básicos están más o menos cubiertos, pero cuando queremos dar sentido a nuestra vida o tener un proyecto de vida propio es cuando la cosa se complica y para mí, siempre quedamos atrás quienes tenemos capacidad intelectual plena, pero tenemos grades necesidades de apoyo a nivel físico.

A ver si este pequeño, gran paso, no queda solo en una anécdota y ayuda a que cada persona reciba los apoyos que necesita y a que la mirada social cambie.

Lleve la persona que lleve detrás sigo siendo yo

 

Un mes muy liado y sin mi asistente personal de siempre, pues bien he podido seguir con mis actividades con el apoyo de otra asistente personal, familia y compañeros. Y lo más importante he podido seguir siendo yo. Porqué digo esto, hay mucha gente tanto familias como personas con discapacidad piensan que somos lo que somos gracias a la persona que llevamos detrás. Es verdad que es más cómodo en ciertos momentos muy puntuales este tu asistente personal de siempre, pero en muchos menos momentos de los que pensamos.

Este tema se solucionaría

Con más recursos, más profesionales y la regulación de la figura.

En cuanto a mi decir que he conseguido reafirmarme en muchas cosas, cerrar heridas emocionales que tenía desde niña y tener todavía más claro que mi parte emocional la controlo yo y decido quien entra en ella.

La asistencia personal es un servicio vital, pero no podemos depender siempre de la misma persona.

Referentes

 

El otro día hablando con unas compañeras con parálisis cerebral nos dimos cuenta de que había pocos y pocas referentes con parálisis cerebral, pero cuando veo que en la lista de referentes me han colocado a través de mi segundo libro, me doy cuenta de que además de haber cumplido mi propio sueño, puedo haber hecho algo por alguien más. Por pequeñas que creas que son tus acciones, puedes estar inspirando y/o ayudando a alguien

Para mí los referentes se buscan no se imponen, porque no depende de lo que hagan por ti, sino de cómo te hagan sentir o lo que hayas visto en esas personas y si encima te has sentido escuchada por ellos o ellas ya es una sensación inexplicable.

Quizá las personas con grandes necesidades de apoyo físico, creemos que no podemos ser referentes por no poder hacer nada físico por esas personas, pero no nos damos cuenta de que podemos ser un apoyo emocional o un espejo donde mirarse.