MINI FABULAS

Comunicación

Una niña con parálisis cerebral, quiere comunicarse con su familia y en su colegio. Su logopeda busca un sistema de comunicación para ella, ve que aprende rápido los pictogramas, poco a poco según va creciendo encuentra su sistema de comunicación adecuado para su participación social.

En primera persona

Una mujer con parálisis cerebral empezó hace años a escribir en un blog, sintiendo la necesidad de expresar sus necesidades en primera persona, esto la hace sentirse valorada socialmente y encontrar su propósito vital. Y años después ve como otras personas con parálisis cerebral alzan la voz junto a ella.

Estas pequeñas fabulas se pueden hacer realidad si contamos con los recursos necesarios y cambiamos la mirada.

Reflexión desde el movimiento

 

Después de un mes ajetreado me viene a la cabeza una reflexión:

Una postura poco correcta debido a la espasticidad, o vamos a decir poco normativa.

Una voz poco bonita debido a la disartria, pero mi mente sigue sin parar y yo sigo necesitando ser activista.

Para eso se necesitan recursos económicos para asistencia personal y trasporte, eso permite que no me suponga un sobre coste y poder hacerlo en igualdad de condiciones que el resto.

Por otro lado, debemos conseguir que de una vez por todas cambie la mirada hacia las personas con parálisis cerebral, siendo nosotras y nosotros las/ los artífices del cambio.  

RODAR FUERTE

Hay mucho camino que recorrer para pensar así y os aseguro que no siempre es fácil.

Lo primero que debemos hacer es aceptar nuestras limitaciones y más cuando los apoyos que necesitamos son generalizados físicamente, pero cognitivamente estamos perfectos. Desde pequeños/as nos inculcan o intentan inculcar que, al depender de terceros, tenemos que obedecer y agradecer todo lo que la gente hace “por nuestro bien¨, pero sin tener en cuenta nuestros valores o deseos. Simplemente piensan lo que es bueno para mí, es bueno para ti. Esto si hablamos de nuestras familias, que no cabe duda que nos quieren con locura, pero muchas veces nos sobreprotegen.

De ahí la necesidad de profesionales que nos ayuden a realizar las tareas que no podemos hacer, pero desde un paradigma en el que la persona tome sus propias decisiones y no desde el asistencialismo.

Bajo mi punto de vista la figura del/la asistente personal no me hubiera sido tan útil si no hubiera tenido tan claras ciertas ideas como:

No tengo asistencia personal por gusto, sino por necesidad; esa persona realiza por mí las tareas que yo no puedo.

Estoy a gusto con ella precisamente porque puedo estar sola a nivel emocional o con alguien, pero sin ningún tipo de obligación.

Estas ideas las tengo tan claras desde mi adolescencia cuando me di cuenta que necesitaba ayuda para todo lo físico y lo acepté, pero también tuve muy claro que iba a dar guerra para que se dieran cuenta de que podía tomar mis propias decisiones.

Hoy en día lucho por cualquier proyecto que empodere a las personas con discapacidad. Tengo muy claro que si no han tenido ciertas vivencias, hay que dar formación sobre empoderamiento para que cambien el chip.

PEQUEÑAS REFLEXIONES

A veces dices un hola por privado en Facebook y cuando te contestan te das cuenta que no te apetece hablar con esa persona, que tú sola te has creado un compromiso innecesario. Pues lo mismo ocurre cuando decimos “a ver cuándo quedamos a tomar café”.  Últimamente me gusta dedicar tiempo a la gente que realmente merece la pena para mí.

Cuántas veces pensamos que la gente es especial y luego, cuando nos paramos a analizar a las personas, no son tan especiales; simplemente hacen cosas bien y que nos gustan y ya está, pero nosotros mismos/as hacemos lo mismo y no lo valoramos.

 El respeto no se pide, se gana; no solo haciendo las cosas bien de cara a la galería, sino a diario; hay personas que te tratan como a ti te gusta o, mejor dicho, como deben. Cuando la gente las ve, pero ya te han quemado antes. Os cuento esto porque el otro día me dice una persona: “a mí nunca me has contestado mal” y la dije: “porque siempre me he sentido respetada por ti”

No te compares con nadie ni intentes imitar a nadie; aprende de quien admiras, pero nunca lo imites. Seguro que mezclando lo que aprendiste y lo que tú sabes las cosas te salen bien, pero si intentas imitarle, aparte de no hacerlo bien, faltará tu esencia y debemos recordar que nosotros tenemos cualidades tan válidas como las personas a las que admiramos.  

   

PARA EMPODERARME A LOS TREINTA NECESITO VIVIR LOS QUINCE

Hablamos mucho de autodeterminación, pero lo que yo digo; hay que vivir los quince, que es la edad en la que tenemos ganas de hacernos mayores, de ser nosotros mismos. (O quizá en nosotros un poco más tarde los diez y ocho o incluso los veinte).

Es cierto que la sociedad va avanzando a su ritmo, pero no exijamos que a los treinta la gente empiece a tomar decisiones; es verdad que a los quince no se consigue todo. De hecho por experiencia propia puedo decir que muchas de las cosas que deseaba a los quince las estoy consiguiendo ahora, pero entonces ya tenía la necesidad.

Esto ocurre porque he estado en un entorno normalizado, es decir, estudie en un colegio normal (educación inclusiva) y esto posteriormente me permitió descubrir la sociedad me explico: que las chicas de mi edad tomaban sus propias decisiones, con lo cual yo luche por lo mismo, aunque me costaba tres veces más, evidentemente la familia no va a permitir que te pongas cierta ropa, que vayas con ciertas personas…etc. Cosas totalmente lógicas a esa edad. Por eso, la importancia de encontrar un grupo de amigas que sean tus cómplices.

Por otro lado, en esa época te das cuenta de que necesitas muchos apoyos y realmente no sabes si tú, a pesar de tener su edad y de pensar como ellas puedes hacer lo mismo que ellas y más cuando la sociedad te bombardea con los “tú no puedes”

En ese momento aparecen las asociaciones en las que ves que hay gente que necesita apoyos como tú. Si algo me enseñaron fue que por mis derechos podía luchar yo misma y ahora me doy cuenta que no es que pueda. Si no que solo nosotros podemos defender nuestros propios derechos, y por otro lado, aceptar tu discapacidad para fomentar tus capacidades. Esto lleva su tiempo y por qué no decirlo muchas lágrimas, pero al final consigues entender que la discapacidad forma parte de ti, esto no quita para tener tus sueños y metas.

Alguien puede no todos/as tienen tus capacidades y necesitan estar en un centro específico: Pues bien, los/as que puedan expresarse darles voz y esto no significa decir sí y ya está, sino acompañarlos/as en una verdadera transición a la vida adulta, pero a la edad adecuada.

"Háblame de mis derechos a los quince para poder empoderarme a los treinta"

UNA PERSONA INDIVIDUAL

Así soy según mi compañera de fatigas, Vanessa Fuentes: “eres de ideas claras y fijas, generosa pero con carácter, no te gusta que decidan por ti pero si aprender de los demás”.

Como veis tengo mi propia personalidad y una formación yo diría que vocacional: Técnica superior en integración social y Trabajadora social.

Llevo involucrada muchos años en el mundo asociativo.

Quizá os preguntéis dónde quiero llegar con esto; pues bien, parece que cuando se tiene parálisis cerebral va unido a dejarse llevar, no cabrearse o empatizar con todo el mundo, pues no señor, empatizo  con quien realmente me importa y no siempre tiene por qué ser con los que más cerca están y vuelvo a hablar de la asistencia personal. En un principio mi asistente pretendía ser una mezcla entre madre y amiga. Yo esos dos roles los tengo bien cubiertos, con lo cual lo que necesito es una persona que me mueva con soltura; cuando digo esto, es porque mi cuerpo es bastante difícil de movilizar.  

Que tuviera bastante disponibilidad, ya que hay días que puedo necesitarla hasta para algún viaje de ida y vuelta. Hablando de viajes al principio me dice: “vámonos de vacaciones las dos juntas cariño, aunque sea pagando a medias”. A lo que yo respondí: “yo  solo te llevaría de vacaciones si te necesitara”.

Con lo cual en ese momento creo que la quedó del todo claro cuál  era su rol. Hay a gente que le sorprende que yo actúe así.

Era lo que yo necesitaba y es lo que he conseguido, suponiendo que esa persona necesitase algún otro tipo de afecto que le busque fuera de su trabajo; si alguien se pregunta por qué soy tan dura:

Primero: para que ella no me sobreproteja.

Segundo:   independencia psicológica: no tener que compartir con la persona que te asiste lo que no quieres y poder decírselo claramente.

Solo depende de ti

¿Se puede ser feliz siendo prisionera en tu propio cuerpo? Pues claro que sí; soy feliz soñando, pero no con caminar, sino con avanzar.

Avanzar tanto yo misma, como haciendo avanzar el mundo de las personas con discapacidad. Quizás para que la gente sin discapacidad crea en mí tengo que demostrar tres veces más mis capacidades, pero también sé que hay gente con piernas y manos perfectas que no es capaz de entender mis pensamientos, que a veces parecen contradictorios; pero no lo son. Por todos es sabido que cuando una persona es dependiente tiene que haber una especie de recompensa por ambas partes: me he dado cuenta a través de diferentes experiencias que he tenido en los últimos tiempos. A veces hay cosas que no podemos cambiar, al menos tan rápido como queremos, pero sí que podemos cambiar nuestra propia actitud ante ellas; de lo que se trata al final es de conseguir nuestros objetivos y nuestra propia felicidad, aunque a veces haya que aportar algo a cambio o ceder en algo. Esto yo lo he aprendido de una disciplina como el coaching que me ha ayudado a cuidarme emocionalmente y a crecer como persona, aunque sé que aún me queda mucho trabajo por hacer, e incluso eliminar alguna creencia errónea.

Por otro lado, seguir peleando por mejorar la calidad de las personas con discapacidad, aunque, como siempre digo, me toca vivir con una discapacidad muy complicada debido a que aún cuesta creer en nosotros.

Por supuesto disfrutaré de un café con una buena amiga, la música o un buen libro.

¿Te vienes a convertir los obstáculos en retos?

Poema raro

Yo elijo participar porque sé que con los apoyos adecuados soy capaz, pero acércate a mí sin miedo, háblame; dame tiempo para contestarte o incluso fíjate en mis gestos, seguro que algo te quiero comunicar.

No me lleves, acompáñame; pregúntame dónde quiero ir y, si me llevas a algún sitio, dime dónde vamos.

No quiero que solo me atiendas, déjame opinar, aportar y decidir. Tengo mucho que decir y seguro que algo aprendes de mí.

Mi cuerpo no se mueve, pero mi mente sueña, piensa y yo sé lo que quiero; quizá quede mal decirlo, pero soy una persona inteligente. Claro que cometo errores, pero como todo el mundo. Tengo derecho a equivocarme.

Por si no ha quedado claro, mi cerebro parado no está.

EL CAMINO DE LA VIDA

.Dicen que la felicidad depende de uno mismo; yo digo que siempre tiene que haber alguien que te acompañe en el camino. Pero no me refiero al apoyo físico, que con una buena formación puede hacerlo cualquier persona, y, desde mi punto de vista y por la pequeña experiencia que estoy viviendo, no sé si mejor o peor, pero sí como yo quiero. Eso hace que yo esté más tranquila y haga las cosas mejor e incluso con menos esfuerzo.

En cuanto a lo emocional, hoy por hoy hay muy pocas personas por las que me siento apoyada, es decir, muy pocas amigas de verdad. Si alguien más se quiere unir al carro que se una, pero que sepáis que soy bastante exigente en esto de las relaciones personales.

Hablando de compartir ese camino: todo el mudo o casi todo el mundo te dice: “tú con tus padres y a hacerles caso” y yo le diría a toda esa gente: “¿vosotros estáis con vuestros padres o hacéis vuestra vida?”; pues bien, yo también quiero tomar mis propias decisiones porque, como digo siempre, mi cuerpo hace lo que quiere y si a la espasticidad le da por hacer de las suyas hasta comer puede ser complicado, pero mi mente está intacta, incluso puedo decir, que mis criterios son muy diferentes a los de mi familia muchas veces. Y no por llevarles la contraria como muchas veces me dicen cuando discutimos, sino porque tengo las ideas muy claras.

En cuanto a los amigos por suerte se eligen y yo considero que tengo muy pocos pero buenos, aunque es verdad que conozco mucha gente y dicen que me aprecian, pero como digo, yo elijo con quién comparto mi vida.

Si hablamos de profesionales son simplemente eso, gente que nos hace la vida más fácil con su trabajo; pero yo no soy de las personas que se conforma con recibir servicios, sino que me gusta participar y defender mi propia filosofía, que es la de muchos o quizás la de unos pocos que podemos y nos atrevemos a decir ciertas cosas. A mí me molesta mucho que a veces se me vea solo como usuaria de servicios y no como parte activa de la entidad (No todos piensan así y hay gente que sabe darme el lugar que me corresponde en cada momento).

Para terminar me quedo con esta reflexión: no cambies tu felicidad por la felicidad de otros.