Reseña papel y tinta

 

Esta vez os voy hablar sobre un libro que me ha encantado: papel y tinta de María Reig.

Tengo que tener en cuenta que la historia se desarrolla a principios del siglo XX, pero hay cosas que me cabrean, bueno la verdad es que ha sido un torbellino de emociones.

Os comparto algunas de mis reflexiones:

Para que la persona que la mujer que se hace cargo de ella la enseña a leer y escribir, si luego no la permite utilizarlo para desarrollarse personal y laboralmente.

Siendo la misma persona y, por lo tanto, teniendo las mismas capacidades. Haciéndose pasar por hombre es buena como periodista y como mujer ni se la permite ejercer.

La mujer que la cría desde mi punto de vista se empodera y encima queda bien socialmente, a través de acoger a esa niña.

Es verdad que me he sentido identificada, en el sentido de que muchas veces tienes que aprovechar las circunstancias a tu favor.   

Calidad de vida

 Si hablamos de calidad de vida de las personas con parálisis cerebral; lo primero que tenemos unas necesidades y sobre todo unos gustos, unas preferencias; quiere tener un proyecto de vida.

En primer lugar, hablo de las terapias porque nos ayudan a llevar la vida que queremos evitando que tengamos dolores y en algunos casos puede aumentar la autonomía física. Pero tengo claro que hago terapias para vivir, no vivo para hacer terapias.

 

La comunicación es algo vital para poder expresar nuestras opiniones, deseos y participar públicamente; en el caso de no tener comunicación oral o se tienen muchas dificultades, es importante contar con un sistema de comunicación o el apoyo de una persona; pero traduciendo realmente lo que dice la persona.

Es importante invertir tiempo en escuchar a las personas.

Una silla bien adaptada es importante para cansarnos menos y no ir pendientes de nuestra postura e ir cómodos/as.

 

Cuando se tienen grandes necesidades de apoyo a nivel físico, es decir, necesitas ayuda para todo físicamente. Se siente la necesidad de contar con el apoyo de una profesional que sea tus pies y tus manos, es decir, asistencia personal. En mi caso me ha facilitado la participación pública y el ocio. Aunque siempre he contado con mi familia y amigas. Os puedo asegurar que hay momentos y actividades que necesitas hacerlas por decirlo de alguna manera sola emocionalmente, por tanto, ella no va a influir en tus decisiones.

 

Por otro lado se amistades con las nosotros nos sintamos a gusto, es decir, gente a la que aportemos y que nos aporte.

 

Todo lo anterior debe servir crear nuestro propio proyecto de vida teniendo en cuenta nuestros deseos y capacidades.

En mi caso mi propósito de vida siempre fue luchar por los derechos de las personas con discapacidad: estudie superando mil barreras integración y trabajo social.

Cree mi blog y empecé a dar charlas de sensibilización, a parte de llevar en el mundo asociativo desde hace mucho tiempo.

y algo que me parecía super complicado, pero lo conseguí escribir un libro, bueno dos, pero el primero fue el más significativo para mí.

En definitiva, donde quiero llegar con este artículo es a decir que la vida tiene que tener sentido para la persona con discapacidad: eso es para mí calidad de vida. 

Atención temprana

 La atención temprana tiene dos funciones

1 Que los niños y niñas adquieran la mayor autonomía física posible.

2 El empoderamiento temprano: normalizando los apoyos y fomentar la autonomía decisoria.

Reseñas: Sara decide rodar fuerte y Rodando hacia la inclusión

 

En sus páginas nos adentra en una historia de superación y resiliencia, en la que Sara, una chica adolescente con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo a nivel físico y comunicacional rompe con las barreras físicas y actitudinales impuestas por la sociedad.

Todo un relato a la inclusión. Una inclusión que nace en las aulas y se va extendiendo paulatinamente a todas las esferas vitales: grupo de iguales, ocio, universidad y empleo. Gracias una vez más por tu activismo, Rocío.

Ángeles Blanco

“Rodando hacia la inclusión” no es solo la experiencia vital de Rocío Molpeceres, también forma parte de la mía. Una parte tan importante que la recuerdo cómo un punto de inflexión en mi vida. Aunque yo estaba al otro lado de la silla, parecería que empujando, en realidad nos empujábamos mutuamente. Aprendí que querer es poder, que la familia puede ser un gran apoyo o la mayor barrera, que todos tenemos alguna “discapacidad” (¡como nos gusta poner etiquetas!) aunque no se vea, y que todos debemos explorar hasta dónde podemos llegar. Y Rocío ha llegado, y sigue llegando, más allá de lo que mucha gente esperaría de ella. Yo no, yo sé que ella seguirá rondando y peleando por la inclusión. En los capítulos del libro reconozco grandes experiencias compartidas, un relato de las vivencias de una niña que quería ser como las demás. Una niña peleona, guerrera, luchadora, que hizo que su causa fuera la mía, que cambió mi forma de ver la vida y me hizo menos “discapacitada”. Es un libro sencillo de leer, directo, como es ella, muy recomendable para entender de primera mano lo importante que es entender la diversidad, para ponerse por un momento en la piel de aquellos que tienen dificultades físicas para llevar una “vida normal” y para valorar esa capacidad de algunos “discapacitados” de superar las barreras.

 Sonsoles Blazquez

¿Qué decir? Leer las aventuras de Sara, me ha hecho retroceder en el tiempo y recordar a una jovencita que no se le ponía nada por delante, que sabía lo que quería y, que, escuchaba todas las propuestas que se le hacían para ver si eran viables y la hacían MÁS INDEPENDIENTE,  aunque eso supusiera ser “conejillo de indias”: un ratón para pc que parecía un casco espacial con licornio para poder manejar el teclado, una aplicación de control de voz que aprendía de su usuario y que daba muchos quebraderos de cabeza hasta que funcionó, liderar una asociación de jóvenes con discapacidad haciendo aportaciones a diferentes ámbitos ciudadanos, ayudar a definir las funciones del asistente personal cuando no existía en el catálogo de ocupaciones y solo era una idea…y la lista sigue.

Me agrada comprobar, que esa joven “rebelde” con lo socialmente establecido, ha sido referencia para romper barreras y prejuicios en las personas mayores, me refiero a padres, educadores, tutores…en definitiva, las personas responsables de esas PCD y en los más jóvenes al demostrarles que es posible llevar una vida “normal” ya que todos tenemos dificultades, unos más que otros, decidir afrontarlas y cómo, es lo más importante; es todo un reto.

Eso es la más significativo de Sara, hacer frente a los retos que surgen en el camino, e incluso ha habido veces, que ha hecho suyos los de otros porque tiene una energía y una fuerza especial. Todo este aprendizaje, la está permitiendo acceder a entonos, medios y personas que dan visibilidad a los pasos de gigante de cómo ha mejorado el mundo de las PCD, de lo que queda por hacer.

Rocío ten por seguro que al rimero de personas que a lo largo de estos años hemos pasado por tu vida, nos has “tocado” y quiero pensar, que algo también te hemos dejado, y espero que positivo. Lo que sí sé es que todo este proceso te ha hecho una gran mujer y una gran persona. ¡Sigue así!

 Anónimo

Después de releer tus libros para hacer una reseña, como me has pedido, lo tuve igual de claro que la primera vez. Estaba teniendo una visión de cada cuento, de cada instante, de cada momento, de todas esas historias que cuentas tan bien contadas, y solo te veía a ti. Con esa rebeldía que te caracteriza y con esa pose de ataque, desde la inmovilidad. Mentón alto, ojos más que abiertos, casi como un búho de mirada marina. los parpados cerrándose lentamente, como en abanico para volverlos a abrir inyectados de la fuerza y tesón que emana de tus adentros para conseguir todo lo que te propones. Cabeza hacia atrás y levemente ladeada, dispuesta a vociferar en cualquier momento. Aguantando las ganas de hacerlo y escogiendo las palabras que podrías soltar, y que con la madurez y el paso del tiempo has aprendido a guardar para liberarlas en el momento preciso y con la inteligencia que te caracteriza. Solo puedo sentir admiración por ti. Desde la primera hasta la última palabra plasmada en este par de libros son símbolo de lucha, de ejemplo y de esperanza para muchos de nosotros, compañeros de vicisitudes que seguimos agazapados detrás de nuestros miedos, sin avanzar, sin atrevernos en la vida… Tú, has sabido rodar fuerte hacia todo lo que te has propuesto, hacia todos tus derechos, tus oportunidades, hacia la igualdad, el empleo, la independencia. A ser incluida en la comunidad, a la participación en la cultura, el ocio y el deporte, a la educación, a la privacidad, a la inclusión, y a todas y cada una de las menciones que haces en tus libros y siempre seguirás rodando fuerte porque tu mente no tiene barreras. Me siento muy orgullosa de tu trayectoria personal y profesional. Has ido ganando miles de pequeñas batallas diarias, que los que te queremos desde hace tantos años hemos ido viviendo a tu lado, deseando cada una de tus victorias, que han sido siempre las nuestras, las de todos los que te queremos. Adelante Rocío, nosotros seguiremos siendo tu tracción y tú, la que nos muestre el camino y la guía para llegar a la plena inclusión.

C.R.F.

Un ejemplo de curso online

 

Se supone que por el hecho de ser persona, todos y todas tenemos los mismos derechos. Pero cuando alguien tiene que hacer las cosas de forma diferente y necesita apoyo, quizá ni conozcan sus derechos. Digo conozcan, porque yo, aunque tengo altas necesidades de apoyo a nivel físico, tanto por haber podido acceder a la educación inclusiva, como por el entorno social en el que he tenido la suerte de moverme, era capaz de ver que tenía derecho a ser una más. Pero soy muy consciente de que hay compañeros/as que quizá ni siquiera se habían planteado que tenían derechos y lo que no se conoce no se puede exigir.

Después de este preámbulo, voy a hablar de lo que realmente me lleva a escribir este testimonio:

 Se me ocurre escribir esto, después de ser capaz de hacerme sola y desde mi casa el plan de trabajo sobre derechos:

Por un lado, hablar de lo bien elaborados que están los materiales de apoyo, yo llamaría de estudio; tanto los vídeos como los textos, aclaran perfectamente los conceptos clave de cada tema y se afianzan perfectamente los conocimientos a través de las dinámicas. Y además intentan que seamos conscientes de nuestras discriminaciones diarias y que los/as profesionales vean nuestros anhelos.

Esto puede ser un ejemplo perfecto de curso online adaptado a todos los perfiles de las personas con parálisis cerebral, habiendo a continuación una respuesta de la persona encargada de la formación. Pero no siempre hace falta la ayuda de un profesional ni pertenecer a un grupo para poder hacer este tipo de planes, que yo creo que además esto es otra forma más de fomentar el empoderamiento de las personas con parálisis cerebral.

covid

MI OPINIÓN CUENTA

     Como todo lo que me llega, esto también me llegó por correo electrónico. Un grupo de trabajo para realizar una guía sobre sexualidad y parálisis cerebral: “de todo se aprende y el tema me gusta” fue mi primer pensamiento.

Llega la primera reunión, ves que el grupo es bastante agradable y encima vuelvo a ver a Natalia Rubio, una gran profesional que sabe empezar por abajo, por ejemplo,” me quiero, me respeto, me acepto”, o bien, sabe explicar y convencer de que la sexualidad se puede vivir de diferentes maneras. Es un lujo coincidir con ella y con el resto de sus compañeros.

Por otro lado, aunque solamente éramos dos personas con parálisis cerebral, creo que sí se nos dio el lugar que nos correspondía. Yo personalmente me sentí una más, que ni más ni menos es de lo que se trata.

Ahora voy a un tema importante para mí: al poco tiempo mandan los documentos sobre los que habíamos trabajado y piden aportaciones, viene bien especificado y con colores fáciles de ver las aportaciones que me tocaba hacer a mí. Pues como muchas otras veces, pero esta vez con más miedo, ya que era para la guía y no para las redes ni para mi blog. En cuatro mañanas y, como yo digo, a mi ritmo estaba hecho.

En la segunda reunión, cuando se empieza a hablar de aportaciones y la compañera me ofrece el ordenador para leer, le digo que no mueva el ordenador, “que lea ella”. Lo importante es que era mi trabajo y estaba bien hecho; aunque no leí, no paré de hablar en toda la reunión, interactuando con el resto de compañeros.

Aquí va una reflexión: después de esto veo que no es tan descabellada mi idea de poder trabajar desde casa, aunque hubiera que desplazarse a veces al lugar de trabajo.

Gracias Sara por esta oportunidad.      

NO NECESITO ALFOMBRAS ROJAS

Después de muchos años colaborando con diferentes entidades, he llegado a las siguientes conclusiones:

A pesar de lo que la gente se cree, no es ocio; cuando dices: “tengo que ir a dar otra charla o hacer cualquier otra actividad”, te dicen: “pero si te encanta”; pues claro que me gusta, solo faltaba. Pero lo que se busca es defender una filosofía y desarrollarse de forma profesional.

El que va de amigo, “malo”. Hay gente que te dice: “con lo que tú vales, con lo que yo te quiero”, y claro, tú no eres de piedra y te lo crees. Pero cuando hay algún pequeño problema con algún trabajador de la entidad y lo dices, te contesta que es la primera noticia que tiene y por supuesto no hace nada por solucionarlo. No estoy en la cabeza de nadie, pero probablemente lo que esta persona piense sea: “bah, bobadas de ella”, o algo peor, “son niñerías”.

Pero justo la persona que menos te escribe, que menos cosas bonitas te dice, que sí necesita que hagas algo no se anda con bobadas, es la persona encargada la que te avisa de lo que necesitan. Sí se preocupa de si te encuentras a gusto colaborando con ellos, aún no habiendo ningún problema y sintiéndote como en casa en esa entidad. Y los piropos te caen en el momento preciso.

No necesito alfombras rojas, pero escúchame siempre y no solo cuando te doy la razón.

FELIZ EN MI HABITACIÓN

¿Se puede ser libre en tu propia habitación? Pues yo digo que es donde más libre y quizá donde más feliz soy, ya que tengo mi ordenador, el cual me permite escribir a mi ritmo y expresar mis pensamientos libremente. Puedo realizar otras actividades como leer o estudiar a través de mi querido ordenador.

Por otro lado, Siempre he dicho que las redes sociales dan independencia a la hora de tener relaciones personales, tanto para bien como para mal; porque lo puedo manejar yo sola y nadie te condiciona: si tienes que discutir con alguien, discutes o pasas de él y si tienes que mostrar a alguien que te importa también puedes, o separar lo profesional de lo personal. Las redes sociales nos abren un mundo de posibilidades, incluso yo diría que pueden ayudarnos a mejorar nuestras habilidades sociales; a través de ellas aprendí a medir mis palabras, pero cuando considero que debo hacerlo, no porque nadie me diga cómo debo escribir.

Otra de las cosas que puedo hacer es utilizar los teléfonos de forma autónoma, tanto el móvil como el fijo si lo tengo cerca, lo que me da privacidad a la hora de hablar con quién me apetece. También tengo mi atril, donde apoyo el libro o los papeles que correspondan en cada momento y que también manejo yo sola. Cómo olvidarme de mi radio, que me permite poner música; de hecho prefiero escuchar música que ver la televisión.

Eso no quiere decir que no me guste salir cuando tengo que hacer algo a nivel a asociativo o a tomar un café, de hecho la mayoría de las actividades que me proponen, me llegan por internet.

QUE NO TE ACOJONE LA VIDA

Os voy a hablar de un libro  escrito por una persona con discapacidad, Julio Justo, quien a través  de su historia nos da pautas para conseguir ser felices.

No os voy a  contar el libro, sino lo que a mí me ha aportado  o las pautas que me parecen  más significativas:

Lo primero que me llamó la atención fue la época en la que el protagonista empieza a ir al colegio y debe buscar la forma de hacerse respetar, aunque quizá no fuera la forma más adecuada  debía hacerse respetar: pidió al maestro que le dejase salir cinco minutos antes y en lugar de tirarle a él, era él quien utilizaba sus cachabas para que todos cayeran; hagámonos respetar, nadie tiene derecho a hacernos sentir mal.

Hablamos del  respeto de los demás, pero lo primero que debemos hacer es aceptarnos a nosotros mismos y nuestras circunstancias; digo esto porque siempre nos empeñamos en ser iguales que la mayoría o, mejor dicho, la sociedad nos exige ser iguales aparentemente. Cuando nuestro protagonista estaba en el hospital, a pesar de pasarlo mal con las operaciones y la rehabilitación, allí se sentía bien, ya que era igual que los demás: quizá allí fue donde realmente aceptó su discapacidad. Cuando aceptamos la situación podemos buscar soluciones y sobre todo evitarnos el sufrimiento.

Para evitar pensar en cosas que nos dan miedo o incluso intentar no pensar en el dolor físico, podemos pensar en la persona que amamos. En el caso de nuestro protagonista, su primer amor lo encontró en el hospital, lo cual le hizo olvidar la difícil operación a la que debía someterse en unos días. Pensemos en sentimientos positivos como el amor para poder sobrellevar las dificultades.

Ahora  vamos con dos momentos que cambian la vida de nuestro protagonista:

El primero, el traslado a la ciudad donde empieza a tener vida social, sentimiento de pertenencia a un grupo. Incluso consiguió mejorar sus condiciones físicas para poder llegar a los lugares donde había más ambiente. De aquí sacamos otra moraleja: paso a paso conseguimos nuestros objetivos. Esto lo podemos aplicar a cualquier otra situación.

El otro momento es cuando en una operación el protagonista tiene una experiencia cercana a la muerte, decide no vivir pendiente de los médicos y empezar a vivir: se mete en política. Aquí os cuento otra anécdota que es la asistencia a Villalar a pesar del peligro que eso tenía en aquellos años, pero él estaba convencido de que debía estar allí; fue coherente con sus convicciones.

Otras de las cosas que hizo fueron: ser cantante, jugador y otras muchas cosas en un club de baloncesto en silla de ruedas. Etc…

Otras dos moralejas que no quiero olvidar son:

Todo lo que viene conviene: es decir, aunque a veces no entendemos por qué pasan las cosas, el destino nos da lo que necesitamos, aunque a veces no entendamos por qué pasan las cosas.

Cuida tus pensamientos: dependiendo de tus pensamientos, atraes cosas positivas o negativas.

Para terminar os dejo esta frase: la felicidad es una decisión interna, que no depende de lo que nos rodea.

ANÁLISIS DEL CORTO “CUERDAS”

Este corto  se desarrolla bajo el paradigma médico-rehabilitador.

La madre dice que sabe que no es el centro adecuado para él y no se preocupa de buscar los apoyos necesarios para que el niño pueda participar en la clase. Simplemente deja informes y medicinas, ¿por qué no nos fijamos en las capacidades que tiene una persona y no solo en sus problemas?

En cuanto a la profesora, lo presenta como un niño especial y ni siquiera le pone una mesa o un libro y sigue la clase normal con el resto de los niños y cuando le saca al patio solo pretende que le dé el sol.

Solamente hay una niña que se acerca a él y ella pretende que hable y que juegue al balón de la misma forma que los demás.

Esto cambiaría si en lugar de solo atender al niño, se le proporcionasen los medios para mejorar realmente su calidad de vida. Lo primero, con un sistema de comunicación adecuado para él o la adaptación de juegos; para esto habría que contratar a una persona que le apoyase o que ciertas entidades especializadas ayudasen, tanto al colegio como a la familia a normalizar la diferencia.

Por otro lado, es muy importante educar a los niños en el valor de la diversidad, es decir, hay gente que se mueve de forma diferente o habla de forma diferente: no somos enfermos, simplemente funcionamos de forma diferente. Por ejemplo, se puede bailar desde la silla.

Aunque es cierto que se habla de términos como normalización e inclusión, todavía queda mucho camino por recorrer y muchas mentalidades que cambiar. Es importante que existan leyes, pero también hay que quitar miedos, quizá algunos profesores no hayan trabajado nunca con personas con diversidad funcional.

Sin olvidarnos tampoco de las familias que a veces se centran en los problemas, sin saber buscar las capacidades. De hecho creo que aún se da demasiada importancia a la recuperación y no tanto a la calidad de vida, que es lo realmente importante.

NO SER UNA SILLA

Cuando hablamos de una discapacidad como la parálisis cerebral esto suele ser complicado. ¿Por qué digo esto?: si la persona esta muy afectada físicamente, aunque tenga un buen nivel cognitivo, la gente suele decir “para qué haces esto o lo otro” o bien, cuando vas de compras, a la gente aún le sorprende que quieras elegir tu ropa.

Pues sí, queremos ser protagonistas de nuestras propias vidas.

Por otro lado, como ya habéis leído en alguno de mis artículos, me parece importante potenciar al máximo nuestras capacidades. En una discapacidad como ésta son muy diferentes, dependiendo del grado y la zona del cerebro que tengamos afectada.

En mi caso siempre he dicho que no puedo desperdiciar mi inteligencia ni mi lenguaje. Tengo la suerte de tener la inteligencia conservada y poder hablar. Al hilo de esto decir que, por muchas capacidades que tenga una persona no las va a desarrollar si no se le enseña.

Hablando de otra cosa, suelen decir que el hecho de tener discapacidad une: pues bien, puedo asegurar que yo tengo más amigos sin discapacidad que con ella y que los amigos que tienen discapacidad me caen bien por su forma de ser, pero nunca la discapacidad es el motivo de nuestra amistad.

“Debemos ir sentados en la silla, no llevarla en la cabeza”

MAR ADENTRO

Después de ver “Mar adentro” se me ocurre escribir mi opinión sobre el argumento de la película, siempre respetando otras ideas y opiniones.

El protagonista Ramón San Pedro quiere morir porque sufre una tetraplejia después de un accidente en la playa. Éste considera que vivir así no es vivir.

Aquí viene mi pequeña reflexión: en primer lugar, no entiendo que se negara a utilizar la silla de ruedas para desplazarse. Sí es vedad que la casa no está adaptada a sus necesidades, pero podía haber intentado buscar soluciones.

Por otro lado, creo que no supo o no quiso aprovechar el apoyo de la gente. Recuerdo especialmente alguna escena en la que se puede ver esto: una mujer del pueblo vecino que va a visitarle le dice que merece la pena vivir y el no es capaz de entender que merezca la pena vivir, incluso a esta mujer le llega a decir que: “no vendrás a darme ganas de vivir”, en lugar de aprovechar el amor de esa mujer para agarrarse a la vida.

Si en realidad no le motivaba nada, ¿por qué escribe un libro y permite que se haga una película basada en su historia? Quizá lo peor que hizo este hombre fue dar a la sociedad la visión de la discapacidad que ésta o parte de ésta quiere ver.

Pero afortunadamente somos muchos los que luchamos por defender nuestros derechos y mejorar nuestra calidad de vida.