Proyecto mentorazgo. Rocío Molpeceres

¿QUÉ QUIERO Y QUÉ PUEDO HACER?

A través de este artículo quiero explicar algo que mucha gente pone en duda, me refiero a que se puede estar activa desde casa.

Cuantas veces he oído eso de: “deberías ir a algún sitio a hacer manualidades con gente como tú”, es decir, a un centro de día. Puedo asegurar que estar en casa no significa estar inactiva ni mucho menos, al contrario, quizá debería descansar un poco.

A veces debemos buscarnos nosotros mismos la vida, por ejemplo a través de las redes sociales, los blogs y todo lo que tiene que ver con las nuevas tecnologías; yo estoy siempre actualizando mi página de Facebook y escribiendo artículos o pensando en artículos para mi blog. Además de esto, de vez en cuando, me llaman de algún colegio o instituto para dar alguna charla y también estoy en la junta directiva de una asociación.

Si hablamos de relaciones sociales: tengo mis amigas con las que me gusta salir a comer, tomar café o a tomar una copa por la noche. Estas son realmente las relaciones que me importan y no las que quizá tuviese en un sitio donde encima igual era difícil la relación porque la gente no tiene tú mismo nivel o no ha tenido las mismas oportunidades para desarrollar sus capacidades.

Es verdad que me gustaría tener un empleo, pero mientras llega o no llega puedo decir que me dedico a lo que me gusta y que es algo que me mantiene ilusionada y eso es lo que importa.

Cada persona debe buscar actividades que le ilusionen y pueda hacer, y no encasillarnos a todos en los mismos lugares.

LA DISCAPACIDAD UNA RAZÒN PARA LUCHAR

Como todos sabéis mi discapacidad es de nacimiento, esto quizá haya hecho que desde pequeña me plantease luchar por mis derechos y, por supuesto, por los de todo el colectivo de personas con discapacidad física. Mi gran lucha es demostrar, como ya he dicho en otros artículos, que no todas las personas con parálisis cerebral tenemos problemas cognitivos, e incluso los que los tienen son personas que tienen gustos, deseos y sueños.

Quizá la mejor forma de hablar de esto sea fijándome en las tres imágenes que hay en la foto:

La primera es la que yo llamo seguir mi propia línea, ya que es una charla en la que cuento mi experiencia y me llaman a mí directamente, no represento a ninguna entidad. Lo bueno de esto es que eres más libre a la hora de hablar. No quiero decir con esto que no tenga libertad de expresión, pero sí que es verdad que, si voy representando a alguna entidad, soy políticamente correcta, eso sí, sin dejar de ser yo.

La segunda es una foto hecha durante una jornada sobre asistencia personal: un tema que me interesa por todo el colectivo y, por supuesto, por mí misma. En este tipo de jornadas, aparte de conocer diferentes puntos de vista sobre el tema que corresponda, te encuentras con gente de este mundo y puede surgir algún contacto interesante.

La tercera es una foto representando a una entidad: esta es la parte que se asemeja más a un trabajo. Digo esto porque en esta entidad es donde menos amistades he encontrado, quizá por la política de la entidad y porque lo que busco ahora es sobre todo un desarrollo personal y, de alguna forma, profesional. Quiero destacar la importancia de los apoyos a la hora de realizar algún tipo de actividad, aunque la protagonista sea la persona con discapacidad. Otra de las cosas que me gustaría destacar es que no tiene porqué haber amistad entre las dos personas, simplemente respeto y cordialidad.

Como veis la discapacidad puede llegar a ser una razón para luchar.

SEGUIR MI PROPIA LINEA

Como todos sabéis siempre he sido y soy partidaria de las asociaciones, pero por otro lado, me gusta seguir mi propia línea.

Eso sí sin perjudicar a nadie.

Pues bien, en principio, todo empezó como un simple entretenimiento gracias a Carmen Vila. Cuando leyó uno de mis artículos y me dijo: ¿por qué no creas un blog?, yo no sabía ni lo que era eso y jamás había leído uno, pero pedí ayuda para crearlo a Félix.

Pues lo que empezó como un simple pasatiempo, ahora me lo tomo bastante en serio.  No me gusta meter cualquier tema, sino cosas que a mi juicio son interesantes. Digo lo de a mi juicio porque una de las cosas que he conseguido con este blog es que sea mío: decidí crearlo yo, desde la primera hasta la última foto las elijo yo; nada está puesto porque si, es decir, es un proyecto propio (si es que se puede llamar así).

Cuando empecé a escribir hace quince años o incluso alguno más, no imaginaba que esos pequeños artículos iban a ser los borradores de un futuro blog. Que iba a ser mi manera de luchar por nuestros derechos y dar a conocer el parálisis cerebral de primera mano, con todo lo que eso conlleva. Siempre he pensado que eran las familias las que hablaban de nuestra discapacidad. Pues bien, a través de este blog, soy yo, como persona afectada la que da su visión, también pensando en poder ayudar a otras personas e incluso por qué no a las familias.

Con este mismo fin hace poco también creé una página en Facebook donde además de compartir mis artículos también comparto noticias relacionadas con la discapacidad: quizá esta página también fue una forma de intentar separar la parte personal de la profesional.

Como vemos en este artículo, no necesitamos movernos demasiado para expresar los pensamientos que hay en nuestras mentes inquietas.

                            

                        

EL ASOCIACIONISMO COMO TRABAJO

Ya he hablado en algún artículo sobre el asociacionismo, pero esta vez quizá sea algo más complicado, debido al enfoque que quiero dar a este artículo.

Cuando nuestro objetivo principal es desarrollarnos a nivel personal e incluso profesional, en primer lugar, porque los amigos están fuera de la asociación y en segundo, por las características de la propia entidad: cuando las entidades están gobernadas mayoritariamente por familias y además la gente con discapacidad que hay allí está más afectada que tú, o simplemente no ha tenido las mismas oportunidades para desarrollarse. Al hilo de esto decir que quizá a veces los técnicos intentan ser demasiado cercanos, lo cual es complicado debido a la política de la entidad: muchas de las cosas que contamos a nuestros amigos están relacionadas con los conflictos que tenemos con nuestras familias. Los técnicos, no dejan de ser técnicos de una entidad gobernada por familias. En cuanto a las familias, suelen hablar de temas que no nos interesan, con lo cual no podemos pretender tener amigos, aunque siempre hay excepciones.

Por otro lado, se debería apoyar más a las personas que tienen capacidad para gestionar las entidades con medios tanto humanos como de trasporte para facilitar la realización del trabajo y conseguir mayor implicación de estas.

Por mi parte seguiré luchando por demostrar las grandes capacidades de las personas con parálisis cerebral.

Para terminar decir que el que no haya amistad, no quiere decir que no haya una relación cordial y no sea posible una lucha común.

MUCHO MÁS QUE MÚSICA

Otro año más la ciudad de Valladolid pudo disfrutar del concierto solidario Aspaym Castilla y León, donde música y discapacidad se unen. Además de para pasar un buen rato, es una noche en la que la entidad se da a conocer al público más joven.

 Seguramente mucha de la gente que acudió al concierto no conocía ni la entidad y quizá ni siquiera hubieran visto la discapacidad tan de cerca. El concierto es una buena forma de normalizar la discapacidad a la vez que se conciencia a la gente de las consecuencias que puede tener conducir  después de haber bebido.

Los grupos que amenizaban la noche también recordaban  la importancia del concierto, hablando de lo que les había aportado la entidad, ya que la mayoría de ellos llevan años colaborando con la asociación. Incluso los cantantes bajaron a saludarnos personalmente.

Por otro lado Aspaym pudo mostrar a través de un video el trabajo que realiza día a día para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Además de todo esto fue un buen momento para reencontrarme con muy buenos amigos.

A UNA ENTIDAD AMIGA

La mayoría de las veces buscamos fotos para textos, pero en alguna ocasión es al contrario, vemos una foto y decidimos ponerla texto.

Pues bien, la foto que os presento nos enseña que podemos encontrar gente e incluso actividades interesantes en otras provincias (en este caso me refiero a Aspace Palencia) y, por qué no decirlo, podríamos aprender unas de otras.

Por mencionar una de las actividades que más me gustó cuando la vi a través de facebook, fue el festival de peluquería solidario, que además de tener un beneficio económico para la entidad, mostraron a la sociedad sus ganas de ser uno más, ejerciendo de modelos por un día. Sin olvidarnos por supuesto de las caras de satisfacción de las personas con discapacidad al sentirse protagonistas.

Uno de sus últimos logros ha sido conseguir un columpio adaptado para niños en silla de ruedas, uno de los primeros, pero poco duró la alegría al día siguiente apareció roto. Desde aquí aprovecho para pedir el respeto para los juegos adaptados: “vosotros tenéis muchos, nosotros solo uno”.

Hablando un poco de los protagonistas de la foto, como digo siempre, a pesar de sus grandes limitaciones disfrutan como el que más de cualquier actividad. Otra cosa que nos muestra la foto es la gran complicidad que hay entre ellos, pequeñas cosas que nos enseñan que la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral va más allá del asistencialismo. Me explico: no se trata solo de atender a la gente, sino de preparar actividades que les motiven y les permitan compartir buenos momentos.

Para mí lo más importante es haber conocido a personas encantadoras que con solo haber compartido dos días con ellos ya preguntan cómo te va o qué es lo que haces.

Quiero dedicar este artículo especialmente a Jorge, Lara y Sandra.

LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES

Desde que tengo uso de razón estoy vinculada al mundo asociativo, he estado en tres asociaciones diferentes:

La primera de ellas fue UDEMIF, que ya desapareció hace bastante tiempo. Conocí esa asociación porque Sonsoles, la encargada de organizar las actividades, fue al colegio buscando niños con discapacidad que quisieran participar en actividades lúdicas como talleres de marionetas, cabalgatas de reyes, incluso con ellos disfruté de mis primeros campamentos. Siempre que era posible compartíamos actividades con otras entidades que trabajaban con niños sin discapacidad para fomentar nuestra integración.

Allí tuve la gran suerte de conocer a mucha gente, entre esa gente se encontraban Chus y Charo, dos hermanas con discapacidad a las que quizá en ese momento yo viera como heroínas, ya que a pesar de su discapacidad no se las ponía nada por delante. Un abrazo muy fuerte Charo allá donde estés.

Quizá la que más haya marcado mi vida y en la que sigo conservando buenos amigos, y participando en algunas de sus actividades es Aspaym. Gracias a ellos di mis primeras charlas, fui presidenta de Aspaym juventud y allí fue donde me di cuenta de que a pesar de mi discapacidad yo podía ser parte activa de la asociación.

 Para mí ha sido la asociación que me ha hecho crecer como persona, quizá porque me sentía identificada con ellos y, de alguna manera, fue allí donde asumí realmente mi discapacidad, pero a la vez descubrí muchas de mis capacidades.  

Actualmente estoy muy vinculada a Aspace en la que formo parte de la junta directiva intentando dar mí visión como persona afectada y participando en diferentes actividades como representante de la entidad.

A través de este artículo quiero mostrar la importancia que tienen las asociaciones y que dependiendo del momento buscamos unas cosas u otras en ellas.

SOMOS MOTOR DE CAMBIO

Cuando hablamos de la participación social de las personas con parálisis cerebral podemos percibir que es quizá menor que la de otros colectivos con discapacidad, por eso la importancia de los momentos donde somos protagonistas.Este artículo pretende describir o analizar una fotografía realizada durante el último día regional de Aspace, en la aparezco junto a representantes del movimiento asociativo Aspace.

Lo primero que habría que destacar es la necesidad de que haya personas afectas que formemos parte de las juntas directivas para poder dar nuestra propia visión. Sé que esto aún es complicado de entender por algunas de las familias que forman las juntas directivas de las entidades, pero para eso estamos nosotros, para demostrar de una forma asertiva que es necesaria nuestra presencia.

También debemos tener en cuenta la satisfacción que supone para nosotros poder ayudar a gente que está en nuestra situación con nuestras opiniones y nuestras experiencias.

Por otro lado, esto nos hace sentirnos bien, ya que no solo recibimos servicios, sino que aportamos algo a las asociaciones y al resto de la sociedad.

TODOS PODEMOS HACER ALGO

Voluntario es aquella persona que presta un servicio de forma altruista en cualquier organización sin ánimo de lucro.

Como  podemos deducir de la definición anterior  cualquier persona que aporte un servicio a la entidad puede ser voluntaria,

 también las propias personas con discapacidad pueden ser voluntarias en sus propias asociaciones sobre todo colaborando en las campañas de concienciación sobre nuestra discapacidad.

Por otro lado los voluntarios hacen posible que en las entidades se realicen actividades que de otro modo no serian posibles, ya que por las personas a las que atienden estas entidades necesitan atención las 24  horas del día.

Alguna de las actividades que se realizan son campamentos de verano, que tanto por la experiencia propia que tengo de  hace ya algunos años, como por lo que oigo comentar a algunos amigos que han ido como voluntarios, puedo decir que es una experiencia gratificante para ambas partes.

También hay gente que va a las residencias y centros de día de personas con discapacidad a hacer talleres o simplemente a charlar con la gente.

Quizá para muchas personas con discapacidad los voluntarios sean sus primeros amigos. A quienes cuentan sus problemas, sus miedos, sus inquietudes…,etc.

A parte de todo esto el voluntariado nos puede aportar satisfacciones personales y experiencia, dependiendo de nuestras circunstancias personales, el sector social que nos guste y quizá también nuestra formación podemos buscar un sitio donde dando un poco de nuestro tiempo podemos hacer que alguien tenga una vida mejor y arrancar una sonrisa.

Quiero aprovechar a través de estas líneas para agradecer la labor de todos los voluntarios y en especial a aquellos que se dedican al sector de la discapacidad 

EL ASOCIACIONISMO Y LA PARÁLISIS CEREBRAL

Este tema puede tener varios puntos a tratar, pero me voy a centrar en dos de ellos: por un lado, la asociación como ente que debe trabajar para mejorar la calidad de vida del colectivo y, por otro lado, la participación activa de las personas con parálisis cerebral en las asociaciones.

En cuanto al primer punto, teniendo en cuenta que la P.C es una discapacidad múltiple y que afecta de diferente manera dependiendo de la parte del cerebro que este dañada, creo que mejorar la calidad de vida de todas las personas con P.C debe ser el fin y, para conseguir esto, desde mi punto de vista, se debe tener en cuenta  algo más que la atención y las terapias, se deberían tener en cuenta también el empleo o el ocio. Aunque en cuanto al ocio, casi siempre se piensa en las mismas actividades: pintura, arcilla, abalorios y todo esto dentro de una Asociación, con lo que no se fomenta nuestra participación en la sociedad que es una de las mejores formas de que se nos conozca.

Por otro lado, hay que pensar en actividades de sensibilización, que aunque no se trate de un programa de atención directa, es igual de importante,  ya que a través de ellas podemos conseguir que se nos vea como uno más y se conozcan nuestras capacidades y necesidades.

Es importante que estemos dentro de las juntas directivas porque nadie mejor que nosotros sabe nuestras necesidades y sobre todo nuestros deseos. Por eso, los que podamos comunicarnos tenemos posibilidad de estar ahí para ser la voz de los que no pueden expresarse.

Aunque es cierto que es algo complicado estar ahí porque las personas que forman las asociaciones están poco acostumbradas a que personas afectadas formen parte de las juntas directivas, incluso a veces se duda de que podamos tener ideas propias, aunque eso nadie te lo dice directamente.

Además, a veces es cierto que los propios afectados tenemos un poco de miedo a estar ahí por no enfrentarnos a las familias.