Por fin la parálisis cerebral se considera discapacidad múltiple

 

Que el día de las personas con discapacidad leyéramos el manifiesto con la compañera de esclerosis múltiple, significa que por fin nos consideran discapacidad múltiple y no discapacidad intelectual.

Por un lado, esta comprobado que un cincuenta por ciento del colectivo no tenemos discapacidad intelectual, aunque para mi podría ser más gente, ya que, bajo mi punto de vista, muchas veces lo que falta son habilidades sociales y una formación básica.

Por otro lado, esto nos permite ser más conscientes de la diversidad de perfiles que hay dentro de la parálisis cerebral. Y podemos dar a cada persona los apoyos que necesita para tener calidad de vida.

Me refiero a que según mi forma de verlo los cuidados básicos están más o menos cubiertos, pero cuando queremos dar sentido a nuestra vida o tener un proyecto de vida propio es cuando la cosa se complica y para mí, siempre quedamos atrás quienes tenemos capacidad intelectual plena, pero tenemos grades necesidades de apoyo a nivel físico.

A ver si este pequeño, gran paso, no queda solo en una anécdota y ayuda a que cada persona reciba los apoyos que necesita y a que la mirada social cambie.

Lleve la persona que lleve detrás sigo siendo yo

 

Un mes muy liado y sin mi asistente personal de siempre, pues bien he podido seguir con mis actividades con el apoyo de otra asistente personal, familia y compañeros. Y lo más importante he podido seguir siendo yo. Porqué digo esto, hay mucha gente tanto familias como personas con discapacidad piensan que somos lo que somos gracias a la persona que llevamos detrás. Es verdad que es más cómodo en ciertos momentos muy puntuales este tu asistente personal de siempre, pero en muchos menos momentos de los que pensamos.

Este tema se solucionaría

Con más recursos, más profesionales y la regulación de la figura.

En cuanto a mi decir que he conseguido reafirmarme en muchas cosas, cerrar heridas emocionales que tenía desde niña y tener todavía más claro que mi parte emocional la controlo yo y decido quien entra en ella.

La asistencia personal es un servicio vital, pero no podemos depender siempre de la misma persona.

Referentes

 

El otro día hablando con unas compañeras con parálisis cerebral nos dimos cuenta de que había pocos y pocas referentes con parálisis cerebral, pero cuando veo que en la lista de referentes me han colocado a través de mi segundo libro, me doy cuenta de que además de haber cumplido mi propio sueño, puedo haber hecho algo por alguien más. Por pequeñas que creas que son tus acciones, puedes estar inspirando y/o ayudando a alguien

Para mí los referentes se buscan no se imponen, porque no depende de lo que hagan por ti, sino de cómo te hagan sentir o lo que hayas visto en esas personas y si encima te has sentido escuchada por ellos o ellas ya es una sensación inexplicable.

Quizá las personas con grandes necesidades de apoyo físico, creemos que no podemos ser referentes por no poder hacer nada físico por esas personas, pero no nos damos cuenta de que podemos ser un apoyo emocional o un espejo donde mirarse.

Aprende a ver las oportunidades

 

A veces encontramos las oportunidades o llegamos a donde queremos llegar por caminos más largos o rinconcitos que tenemos que aprender a ver:

Si hablamos de formación a veces, las circunstancias nos obligan a ir por caminos más largos o por qué no decirlo puede, que haya veces que lo que esperen de nosotros es que nos rindamos y no sigamos luchando por nuestras metas, pero si crees que puedes busca la manera de conseguir tu meta.

Por otro lado, igual muchas veces el entorno se plantea solo el máximo desarrollo de la parte física. ¿Y dónde queda la parte de desarrollo personal y social? Pues bien, seguramente en el mismo sitio donde haces terapia hay actividades que puedas hacer o personas que tengan tus mismos intereses o inquietudes, pero yo voy más allá. Aunque a veces parezca difícil podemos ser parte del cambio social: digo esto porque hace pocos días una profesional que trabaja con el colectivo de personas con parálisis cerebral dijo: Es importante que en nuestras entidades haya voces en primera persona, como tú misma te defines.

Quien me iba a decir a mi hace doce años que ese blog, que abri casi con miedo seria una referencia o al menos haría reflexionar a los profesionales.

Sé que no es fácil, pero si yo he podido conseguir mi desarrollo personal tú también puedes.

 

Reseña papel y tinta

 

Esta vez os voy hablar sobre un libro que me ha encantado: papel y tinta de María Reig.

Tengo que tener en cuenta que la historia se desarrolla a principios del siglo XX, pero hay cosas que me cabrean, bueno la verdad es que ha sido un torbellino de emociones.

Os comparto algunas de mis reflexiones:

Para que la persona que la mujer que se hace cargo de ella la enseña a leer y escribir, si luego no la permite utilizarlo para desarrollarse personal y laboralmente.

Siendo la misma persona y, por lo tanto, teniendo las mismas capacidades. Haciéndose pasar por hombre es buena como periodista y como mujer ni se la permite ejercer.

La mujer que la cría desde mi punto de vista se empodera y encima queda bien socialmente, a través de acoger a esa niña.

Es verdad que me he sentido identificada, en el sentido de que muchas veces tienes que aprovechar las circunstancias a tu favor.   

Las dificultades de las mujeres y niñas con parálisis cerebral en el acceso a la justicia

Los datos de violencia sexual sufrida por las mujeres con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo son alarmantes, más de un 84,70 % y dentro de ellas, las que utilizan comunicación alternativa tienen que enfrentarse a barreras emocionales, actitudinales y de accesibilidad, siendo clara la falta de apoyos adecuados. Todo ello, dificulta el proceso de denuncia y su posterior participación en el proceso judicial.

Todavía las Comisarías de Policía y algunos Juzgados presentan barreras de accesibilidad, porque no consiste sólo en colocar “rampas” sino disponer los medios necesarios para garantizar una participación plena en igualdad de condiciones.

Para prevenir la violencia debemos permitir a las mujeres y niñas a acceder a una educación sexual adaptada y hacerlas sentirse valiosas.

Enseñándolas a aceptarse a poner limites respecto al acceso a su cuerpo y cuidar su estado emocional.

Doce años después

Doce años ya de algo que para muchos era un juego, aunque para mí nunca lo fue. Lo que si que tuve claro es que iba a ser en primera persona y dando mi opinión.

Quizá no hayan cambiado mucho los temas, pero si, el enfoque de los mismos, incluso he eliminado algún artículo que ya no iba conmigo.

Lo que si que tengo claro es que, de alguna forma este blog me convirtió en pionera al ser yo la que daba mi opinión en primera persona. De ahí el nombre del blog, y el logotipo creado por una compañera con parálisis cerebral. Ese pc1ª con el que tanto me idéntico hasta por los colores; rosa y morado.

Como olvidarme de mis libros, el primero salió del blog y después el segundo me lo sugirieron pensando en niñas, niños y adolescentes con parálisis cerebral o cualquier otro tipo de discapacidad.

Por otro lado, algunos profesores o más bien, profesoras me conocen a través del blog y se ponen en contacto conmigo para dar ponencias o talleres de sensibilización.

Y como olvidarme de la última iniciativa esos videos hechos a mi manera hablando de temas sobre parálisis cerebral: que se llama otra mirada a la parálisis cerebral, nombre sugerido por otra compañera con parálisis cerebral.( publicados en redes sociales).

Que es la finalidad de todo este proyecto personal: educar y formar en primera persona para conseguir otra mirada a la parálisis cerebral.