Desde el estar hacia el ser

 

La asistencia personal como figura de cambio, ya que debemos aplicar a todas las prestaciones y servicios su filosofía.

Pero debemos creernos nuestros derechos

Y tener todos los apoyos necesarios para tener una vida independiente ( traje a medida).

 

Como empoderarnos:

Aprender a tomar decisiones y manejar los apoyos ( desde el respeto y no desde el cariño)

Actividades inclusivas (con gente de tu edad) mejora las habilidades sociales)

Formación ayuda a competir socialmente y facilita la participación en ciertos entornos con otras personas con discapacidad que ya están empoderados. ( discapacidad adquirida) 

Como digo siempre un cambio de mirada: de la atención a la participación, desde el estar hacia el ser.

Las aplicaciones como WhatsApp facilitan las relaciones sociales

 

Por un lado, se mantienen las que merecen la pena y por otro se puede fortalecer alguna nueva; me refiero a alguien que conozcas y te pueda cuadrar.

Para mi tiene dos tipos de relaciones muy claras; las personales que yo me quedaría con unas ocho personas ( entorno), bueno cuatro si hablamos de amigos/as. Incluso cuando es complicado verse, pero podemos saber de ellos/as a diario.

Por otro lado, está la gente con la que colaboras o conocidos, e incluso viejos amigos. (Me refiero a gente que fue importante para ti).

Gracias a esto puedes cuidar tu estado emocional, ya que soy capaz de manejar la aplicación sola y nadie se mete en con quien hablas o dejas de hablar.

Pero no debemos dejar nunca de tomar un café en buena compañía, aunque nos resulte más complicado.

Busca tu estilo

 

Ya que hay poca ropa adaptada y la que hay no suele ser bonita,

Os doy unos trucos por si os sirven:

Camisas o blusas elásticas o un poco anchas para poder meterlas cómodamente, si no os gusta ancho se mete por dentro del pantalón.

En cuanto a pantalones elásticos, de tiro alto y con goma. No siempre es fácil encontrar pantalones adecuados, busca tu tienda o tu marca.

En cuanto a los vestidos, a mi me gustan por debajo de la rodilla, porque al ir sentada, voy más cómoda.

Si hablamos de zapatos a mi me gustan con cordones y blandos, siempre un número más.

 

Busca ropa cómoda, pero sé tú misma/o, encuentra tu estilo.

Comencé un camino que nadie esperaba

 

Cuando las letras están pegadas en la pared y tú oyes como se las enseñan a algunos de tus compañeros y compañeras. Que se supone que tenían capacidad plena y tú no. Solo porque tenías menos autonomía física. (De esto me he dado cuenta con los años).

Pero curiosamente, si se empeñaban en que pintara dibujos sin sentido para mí, supuestamente para que consiguiera agarrar una pintura o colorear sin salirme.

La sorpresa viene cuando a mis siete años llego al colegio de educación inclusiva, donde entré gracias a que tenía comunicación oral. Porque según la persona que pasó las pruebas no tenía el nivel para entrar en ese centro, como iba a tener nivel si solo me dejaban pintar. Pero diría algo coherente cuando decidieron darme una oportunidad.

Pero mi mejor recuerdo es cuando la profesora de apoyo me puso en una mesa en la que entraba perfectamente. Ella puso un cuento rojo encima de la mesa y me fue señalando las letras, nadie me había enseñado directamente, pero yo iba deletreando, lo cual quiere decir que en aquellos tiempos donde yo me dedicaba solo a pintar algo escucharía sin que nadie se enterara y de vez levantaba la cabeza para ver la nueva letra que ponían en la pared.

La lectura de ese primer cuento, mi primera barrera superada sin saberlo.

ideas principales sobre asistencia personal

 

¿Qué es la asistencia personal? Os voy a decir lo que es para mí: son las manos y los pies de la persona con parálisis cerebral, teniendo la persona con parálisis cerebral la autonomía en la toma de decisiones.

 

¿Qué es y qué no es asistencia personal?

 

En otro tipo de prestaciones es la profesional quien selecciona a la persona, las tareas y los horarios; mientras que en la asistencia personal es la persona con parálisis cerebral quien decide qué persona, qué tareas y qué horarios, y esto se puede modificar dependiendo de las necesidades de la persona. (No todos los días se tienen las mismas necesidades).

En cuanto a las tareas, otras prestaciones sólo contemplan tareas del hogar y personales (como la higiene personal, ir a la compra, e ir al médico…), mientras que la asistencia personal engloba todas las áreas donde la persona desarrolla su proyecto de vida.

 

La gran diferencia radica en que en la asistencia personal la toma de decisiones, el cómo realizar las tareas, es responsabilidad de la persona con parálisis cerebral.

 

Calidad de vida

 Si hablamos de calidad de vida de las personas con parálisis cerebral; lo primero que tenemos unas necesidades y sobre todo unos gustos, unas preferencias; quiere tener un proyecto de vida.

En primer lugar, hablo de las terapias porque nos ayudan a llevar la vida que queremos evitando que tengamos dolores y en algunos casos puede aumentar la autonomía física. Pero tengo claro que hago terapias para vivir, no vivo para hacer terapias.

 

La comunicación es algo vital para poder expresar nuestras opiniones, deseos y participar públicamente; en el caso de no tener comunicación oral o se tienen muchas dificultades, es importante contar con un sistema de comunicación o el apoyo de una persona; pero traduciendo realmente lo que dice la persona.

Es importante invertir tiempo en escuchar a las personas.

Una silla bien adaptada es importante para cansarnos menos y no ir pendientes de nuestra postura e ir cómodos/as.

 

Cuando se tienen grandes necesidades de apoyo a nivel físico, es decir, necesitas ayuda para todo físicamente. Se siente la necesidad de contar con el apoyo de una profesional que sea tus pies y tus manos, es decir, asistencia personal. En mi caso me ha facilitado la participación pública y el ocio. Aunque siempre he contado con mi familia y amigas. Os puedo asegurar que hay momentos y actividades que necesitas hacerlas por decirlo de alguna manera sola emocionalmente, por tanto, ella no va a influir en tus decisiones.

 

Por otro lado se amistades con las nosotros nos sintamos a gusto, es decir, gente a la que aportemos y que nos aporte.

 

Todo lo anterior debe servir crear nuestro propio proyecto de vida teniendo en cuenta nuestros deseos y capacidades.

En mi caso mi propósito de vida siempre fue luchar por los derechos de las personas con discapacidad: estudie superando mil barreras integración y trabajo social.

Cree mi blog y empecé a dar charlas de sensibilización, a parte de llevar en el mundo asociativo desde hace mucho tiempo.

y algo que me parecía super complicado, pero lo conseguí escribir un libro, bueno dos, pero el primero fue el más significativo para mí.

En definitiva, donde quiero llegar con este artículo es a decir que la vida tiene que tener sentido para la persona con discapacidad: eso es para mí calidad de vida. 

Necesidades de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo

 

Personas con grandes necesidades de apoyo, pero con ganas de participar en la sociedad en igualdad de condiciones

Necesidades educativas: en todas las etapas apoyos humanos AT.E o A.P y logopedas.

Que el profesor le pase los apuntes o le deje grabar las clases, si la persona de apoyo no entra en clase.

Adaptación de exámenes: orales, grabados o en cualquier otro formato accesible para la persona, más tiempo para hacerlo si es necesario.

 

En cuanto al empleo:

Como todo adaptado a la persona y a sus circunstancias

Empleo con apoyo o teletrabajo, por supuesto con cualquier adaptación o apoyo que la persona pueda necesitar para realizar el trabajo en igualdad de condiciones.

 

Participación comunitaria

Para mi aquí es esencial la asistencia personal para poder hacer las actividades que queramos, con quien queramos y cuando queramos.

 

En definitiva, creo que la participación de las personas con parálisis cerebral y grande necesidades de apoyo hace falta.

Apoyos humanos; la asistencia personal, una figura clave

Comunicación aumentativa y alternativa.

Accesibilidad universal.

Un cambio de mirada hacia las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.