MANOS Y PIES PARA MIS DECISIONES

 

La parálisis cerebral es una discapacidad congénita y, aunque mi situación de discapacidad se remonta a mi nacimiento, no fue hasta mi adolescencia cuando fui consciente de que tenía grandes necesidades de apoyo a nivel físico. Esto significa que necesito apoyo para todo y todo el tiempo, durante las 24 horas del día. Cuando asumí que tenía grandes necesidades de apoyo también supe que tenía las mismas inquietudes y sueños que las chicas de mi edad. Intelectualmente yo era y soy igual que ellas, aunque a veces me lo hicieran dudar porque se cree y asume socialmente que todas las personas con parálisis cerebral tenemos discapacidad intelectual asociada. Esto no es cierto. Un 50% tenemos capacidad intelectual plena y del 50% con discapacidad intelectual asociada, solo un tercio presenta discapacidad intelectual severa.

Y es justo en esa etapa de juventud, cuando empiezo a ser consciente de quién soy y siento la necesidad de contar con una persona que, sin pedir favores, sea mis manos y mis pies. Y que me preste apoyos sin tener que estar discutiendo o consensuando mis decisiones personales, sin juzgarme, o sin ponerse nerviosa cuando hablo en público. Y aunque no sabía ni su nombre técnico, esta definición coincidiría, sin conocerlo por aquel entonces, con la figura de la asistencia personal.

La asistencia personal deseada en mi juventud no aparecería en ese momento. Me toparía con ella más adelante, pero creo que todo pasa por algo. Y es que, antes de tener asistencia personal, necesitaba empoderarme como mujer. Y eso no ocurriría hasta finalizar mi diplomatura de Trabajo Social. En ese momento y no antes, supe que, como mujer con parálisis cerebral quería defender mis derechos e iba aportar algo a la sociedad. Tuve claro que a partir de ese momento tomaría mis propias decisiones y perdí el miedo a destacar en el movimiento asociativo de la discapacidad. Hasta ese momento, me daba vergüenza poder brillar.

Seis años más tarde a ese momento vital tengo la suerte de acceder a la asistencia personal. Aunque con miedo e incertidumbre, asumo el reto. Y la vida me da la razón. Además de poder participar pública y políticamente, vivencio la diferencia entre ir con tu familia, amigas o técnicas a ir con una persona que conoce y asume que ha de mantenerse en segundo plano. De hecho, si no adopta esa posición invisible y te ofrece apoyo para catapultar tu protagonismo, tú como mujer con discapacidad sabes que le puedes y has de observar que lo haga. Ya no es esa persona quien dice cómo deberías hacer o decir las cosas, sino que soy yo quien dice cómo colocar el micrófono para leer o el papel para ver mis notas, o los colores, la tipografía y el contenido de un Power Point.

Con el empoderamiento y apoyos humanos como la asistencia personal evitamos la infantilización de las mujeres con parálisis cerebral, asegurando que la comunicación se produce siempre contigo y no con tu acompañante. Y es que la filosofía de vida independiente debe estar presente en todos los servicios donde recibimos apoyo las mujeres con parálisis cerebral: necesitamos que alguien sea nuestras manos, pero la voz y las ideas las ponemos nosotras.