INTENTANDO ALLANAR EL CAMINO

Cuando hablamos de algo que ahora está “de moda” y cuando lo digo me duele, pero hay veces que lo siento así, me refiero a la autodeterminación de las personas con discapacidad y ya no digo nada, si hablamos concertamente, de las personas con parálisis cerebral.

El primer problema que yo veo es que, todavía algunos/as de nosotros/as, o mejor dicho, la mayoría nos planteamos si siendo dependientes tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones. Y quien no se lo plantea, (entre las que me incluyo, ya que creo que es nuestro derecho). “somos los/as malos/as de la película”. Pero tenemos que estar convencidos/as para poder convencer a las familias y al resto de la sociedad.

Pues bien, para que esto sea más real a mí se me ocurre mezclar La red de ciudadanía activa y la asistencia personal: en la red se proporcionan herramientas para fomentar la autodeterminación y la asistencia personal es la figura perfecta para fomentarla realmente.

¿Cómo podríamos facilitar a las personas con parálisis cerebral el empoderamiento:?

A través de charlas a los grupos de autogestores sobre la figura.

Hacer debates sobre la autodeterminación en los grupos para saber que opinan de ello; que es lo que habría que trabajar para fomentar la autonomía.

La familia: no es un cuidador, ni una persona que va a ayudar a la cuidadora principal, sino las “manos y los pies” de su hijo/a; eso también hay que quedárselo claro a las/os profesionales.

Cuando alguien se decidiera a tener ese apoyo: aparte de ayudarle en las tareas comunes: elección de asistente/a  horario y tareas. Debería ayudar a superar baches que surgen debido a ese cambio de papeles en la familia, es decir dejan de ser cuidadores, (aunque solo sea durante unas horas). Pero eso a ti te cambia, porque tú ves que   lo que llevas pensando toda tu vida o lo que estas aprendiendo en el grupo es posible.

Aquí viene mi reivindicación: Me da la sensación de que las familias están mucho más apoyadas que la propia persona con discapacidad: estoy harta, de la famosa frase: “tienes que entender a tu madre”

La vida me da lo que quiero

Cuando estoy más parada, me doy cuenta de la cantidad de cosas que he hecho en estos casi dos años, en los que tengo  asistente personal. No sé si llamarlo Suerte o es que me lo gano.

Echando la vista atrás, creo que además sin darme cuenta estoy involucrada en temas que desde niña o adolescente veía luchar a otras personas, y pensaba “yo quiero luchar por eso” sin ponerle nombre; o quizá indirectamente luché por ello, pero ahora es cuando realmente siento que soy parte de esa lucha. Igual es que yo misma me veo distinta y esto es gracias a tener “manos y pies” (que es lo que yo digo que es la asistencia personal).

Aunque  a veces mi cuerpo pide estar parado, mi mente no lo permite.

A seguir trabajando por la igualdad de oportunidades y el empoderamiento de las personas con discapacidad.

Siempre en primera persona, con un discurso propio y luchando por lo que nosotros queremos, no por lo que los demás quieren para nosotros o esperan de nosotros.

No es un camino fácil, pero seguramente sea el correcto.

MI OPINIÓN CUENTA

     

Como todo lo que me llega, esto también me llegó por correo electrónico. Un grupo de trabajo para realizar una guía sobre sexualidad y parálisis cerebral: “de todo se aprende y el tema me gusta” fue mi primer pensamiento.

Llega la primera reunión, ves que el grupo es bastante agradable y encima vuelvo a ver a Natalia Rubio, una gran profesional que sabe empezar por abajo, por ejemplo,” me quiero, me respeto, me acepto”, o bien, sabe explicar y convencer de que la sexualidad se puede vivir de diferentes maneras. Es un lujo coincidir con ella y con el resto de sus compañeros.

Por otro lado, aunque solamente éramos dos personas con parálisis cerebral, creo que sí se nos dio el lugar que nos correspondía. Yo personalmente me sentí una más, que ni más ni menos es de lo que se trata.

Ahora voy a un tema importante para mí: al poco tiempo mandan los documentos sobre los que habíamos trabajado y piden aportaciones, viene bien especificado y con colores fáciles de ver las aportaciones que me tocaba hacer a mí. Pues como muchas otras veces, pero esta vez con más miedo, ya que era para la guía y no para las redes ni para mi blog. En cuatro mañanas y, como yo digo, a mi ritmo estaba hecho.

En la segunda reunión, cuando se empieza a hablar de aportaciones y la compañera me ofrece el ordenador para leer, le digo que no mueva el ordenador, “que lea ella”. Lo importante es que era mi trabajo y estaba bien hecho; aunque no leí, no paré de hablar en toda la reunión, interactuando con el resto de compañeros.

Aquí va una reflexión: después de esto veo que no es tan descabellada mi idea de poder trabajar desde casa, aunque hubiera que desplazarse a veces al lugar de trabajo.

Gracias Sara por esta oportunidad.      

DOS EXPERIENCIAS DIFERENTES

Cuando hablo de dos experiencias diferentes en asistencia personal, no se trata de haber hecho distintas cosas, sino que, habiendo hecho las mismas cosas, la sensación es diferente. Sobre todo, por tener menos enfrentamientos con la persona. Aunque yo tengo fama de cañera y, por qué no decirlo, me gusta mandar, pero de una forma cordial y no repetir siempre lo mismo, porque  al final eso te acaba quemando.

A veces nos empeñamos solo en buscar una característica; como, por ejemplo, la disponibilidad, pero esa disponibilidad no significa implicarse de más, quizá porque esa persona llena su vida a través del trabajo. Hay personas ocupadas que tienen la misma disponibilidad, solo es cuestión de avisar con tiempo para que ella pueda organizarse.

Si somos personas que nos gusta hablar, debemos tener aficiones en común para poder hablar de ellas, como, por ejemplo, la lectura o la música y evitar así hablar de nuestras propias vidas y dar opiniones que no debemos por ambas partes.

El carácter: por mucho que digamos que enseñamos a la persona a nuestra manera, incluso sabiéndose la teoría,  hay cosas que no pueden evitar, como, por ejemplo, hay a gente a la que le cuesta mantenerse en segundo plano o no meterse en una discusión.

Por otro lado, el congeniar mejor no significa ser amigas, pero sí te da más tranquilidad y a la hora de hablar con la persona sobre cómo hacer las cosas, lo haces de forma más relajada y cordial.

Creo que en mi caso fue muy importante el apoyo de la profesional de la entidad, cuando tuve que elegir por segunda vez.

CAMINO

Un camino diferente, quizá más largo, pero también más apasionado.

Por qué tengo que demostrar todos los días que con los apoyos necesarios puedo leer, escribir, ir a diferentes sitios, eso sí, todo tiene que ser accesible.  Además de las barreras físicas, evitemos las mentales. No des por sentado que no te entiendo, igual sólo necesito más tiempo para responder.

A pesar de la existencia de las barreras, no perdemos la sonrisa y no dejamos de levantar nuestras voces para reclamar nuestros propios derechos y los de aquellos que no pueden.

Si hablamos de retos, yo diría que el más importante es poder participar como una más dentro de la sociedad.

VIAJANDO POR LA ASISTENCIA

Si creo en algo, puedo ayudar a que salga adelante, como siempre, a través de mi voz. De nuevo me refiero a la asistencia personal, pero desde Murcia hasta La Coruña, hablando sobre los beneficios de este servicio.

Lo primero que quiero dejar claro es que aguanté los viajes. A pesar de que hubo mucha gente que dijo: “tú no vas a aguantar tanto viaje”, pues aquí estoy, lo aguanté. No digo que no acabase cansada, pero  nada fuera de lo normal.

Quizá haya gente que se pregunte por qué colaboro tanto con predif; pues bien, el tema me apasiona y me siento cómoda con la gente de la entidad. Puedo decir que la persona con la que damos las charlas (y digo “damos” porque mi asistente personal, además de acompañarme, también cuenta su experiencia) me llama compañera o cuando dices “qué nervios”, te dice “a por ello”.

He de decir que esta experiencia me ha hecho ver que vamos por el buen camino, pero aún nos queda mucho camino por recorrer y a mucha gente por convencer de la importancia del empoderamiento de las personas con discapacidad y quizá a las mismas personas con discapacidad de su derecho a ser ellos mismos.

Por contar alguna anécdota de los viajes:

La primera, quizá sea una reivindicación: de camino a Alicante, la plaza H (es decir, donde se puede ir sentada en tu propia silla) está en el vagón silencio y nosotras que no lo sabíamos, íbamos hablando y aparece una señora y dice, “bonita, yo entiendo que tú tienes que expresarte, pero este es el vagón silencio”. Nos quedamos súper cortadas y me parece totalmente injusto que las plazas H las pongan en ese lugar, yo no tengo por qué ir callada en el tren.

La segunda es menos divertida: en el último viaje a mi asistente personal y a mí se nos olvidaron las maletas en el tren al hacer el trasbordo; tuvimos al conductor de la furgoneta que nos fue a buscar dando vueltas para poder comprar lo básico, teniendo en cuenta que llegamos cerca de las diez de la noche.

Gracias Fran por confiar en mí y darme esta gran oportunidad, de compartir contigo la lucha por la asistencia personal.  

MAQUILLAJE

 Ya he hablado alguna otra vez de la belleza, pero esta vez, os voy a hablar del maquillaje propiamente dicho.

Pues bien, echando la vista atrás, recuerdo cuando mis amigas me empezaron a maquillar en la calle. De hecho, yo diría que ellas fueron las que me enseñaron a cuidar mi imagen; como siempre digo, no es que la familia no se preocupe, pero lógicamente, hay cosas que son para compartir con las amigas. Es más, mi padre me ha contado alguna vez que ellos ya sabían que yo me maquillaba, pero como padres no podían consentirlo. Gracias chicas por haber puesto vuestro granito de arena para normalizar mi vida.

Unos años después mi madre empezó a maquillarme (como ella dice: “como yo me he maquillado siempre…”) aunque había productos que no me gustaban mucho o tenía que insistirla para que me pintara los labios, que es la parte que más me gusta destacar de mí, pero ella decía que se me secaban mucho.

Aunque siempre me ha gustado el tema, nunca antes me había planteado ver vídeos sobre qué tipos de productos hay ni como se aplicaban; pero desde que gracias a la asistencia personal tengo más tiempo para mí y simplemente veo a la persona que me maquilla como las manos que a mí no me funcionan; es decir, ahí se cumple lo que yo llamo dependencia psicológica.

Tengo que decir que con cinco productos me basta para verme bien. Este es otro ejemplo de que con los apoyos necesarios podemos subir nuestra autoestima e interesarnos por cosas que a veces parece que no son para nosotros.