CIEN

 Quién me iba a decir  a mí que tres años y medio después de abrir el blog, iba a llegar a las cien entradas, de las cuales noventa y nueve son mías y una de mi admirada  Vanessa Fuentes.

Temas como: educación, asociacionismo, empleo y dependencia entre otros. Habiendo hueco también para la solidaridad y, por supuesto, para los homenajes, aunque en un principio ese era un tema totalmente descartado. Cuando hice el primero me di cuenta de lo bien que me venía emocionalmente; dije: “es mi blog, por qué no homenajear a gente que significa o significó mucho en mi vida”.

Sí pienso que, aunque llevaba escribiendo desde los quince años, nunca me había atrevido a mostrar públicamente mis escritos o quizás tampoco había encontrado la forma adecuada; la del blog fue una gran idea. Me lo sugirió una amiga al leer uno de mis artículos. Aunque mi idea de siempre fue escribir un libro, lo veo complicado por muchas circunstancias, aunque después de haber conseguido llegar a las cien entradas en el blog, ¿por qué no puede ser otro sueño que cumplir? Bueno, el tiempo lo dirá, de momento yo creo que cien entradas son un buen número para poner punto y final a esta etapa. Esto no quiere decir que vaya a dejar de escribir.

Gracias a todos los que apoyáis mis locuras, que mucha gente no entiende, pero que a mí me dan vida.

Para terminar decir que se me sigue dando mejor hablar, pero también puedo escribir; he perdido el miedo al papel en blanco. 

HOMENAJE A UN MAESTRO

Antes de nada decir que, aunque voy a hablar de Nacho Tremiño, en mi caso hablo de él como persona y no como político.

Pues creo que tengo que remontarme a los años noventa en el gimnasio del polígono San Cristóbal, donde ambos acudíamos a rehabilitación: tengo que confesar que desde el primer momento me cayó bien, ya que se dirigía a mí de forma normal, aunque recuerdo que alguna vez también cometió el fallo de decirme ¿cómo me llamo yo? Pero supo volver a ganarse mi amistad, de hecho, no recuerdo ni si me enfadé con él  porque siempre supo tratarme como una niña normal, que era en aquel entonces.

Años después ya, en plena adolescencia, es donde él, incluso sin saberlo, jugó un papel imprescindible en mi vida. Además de insistir en la importancia de la formación (ese tema yo ya le tenía claro, aunque no viene mal que alguien en silla te apoye),  lo más importante eran esas conversaciones en las que me hacía sentir que podía hacer muchas cosas a pesar de mi discapacidad, en una época donde para todos es difícil aceptarse. Él me enseño a quererme como soy, es decir, de alguna forma me dio ganas de vivir.

Si hablamos de hoy en día, me le he encontrado en algún que otro evento de parálisis cerebral y me ha mencionado; siempre con buenas palabras y hablando de lo que intento hacer a favor del colectivo, quizás una de las personas responsables de que piense como pienso sea él.

Gracias por enseñarme sin pretenderlo y por dejar en mí huellas en lugar de cicatrices.  

FOBIA

Como muchos sabéis, muchas personas con parálisis cerebral nos asustamos con facilidad de los ruidos fuertes, incluso cuando nos hablan y estamos despistados, los tambores de Semana Santa, las serpentinas o cuando explota un globo, pero bueno, se soporta.

Lo peor son los cohetes o los fuegos artificiales y la ansiedad que estos me provocan, no solo cuando les tiran, incluso cuando estoy en un sitio donde creo que pueden tirarlos. Aunque mucha gente no lo entiende, pero cuanto más intento controlar el miedo, es peor y ya si alguien me dice: “pero no ves que no pasa nada” y encima chillándome, pues, para qué quiero más.

Creo que se me mezclan dos cosas: el miedo a poder quemarme y los sustos que me doy con el ruido, es decir, una fobia en toda regla. Pero donde quiero llegar con esto: ¿cómo actuar cuando a una persona le pasa esto y encima tiene movilidad reducida? Intentando tranquilizar a la persona diciendo “estoy aquí, no pasa nada”, incluso agarrarla de la mano, pero si la persona pide irse dos veces, no insistas en quedaros, ayúdale a irse para que no aumente su ansiedad.

Con este pequeño artículo intento ayudar a las personas que estén con nosotros cuando ocurra algo de esto. 

https://es.wikipedia.org/wiki/Reflejo_de_Moro 

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VIVIR COMO UNA MÀS

Cuando hablamos de la calidad de vida de las personas con discapacidad, siempre pensamos en lo mismo, atención; pues bien, si yo hablo del sentido de mi vida, para nada es el cuidado o la atención, sino poder vivir como una más. ¿Qué significa eso? eso es poder realizar actividades en las que aportes tu experiencia personal y saques partido de alguna manera a tu formación. Aunque no he trabajado nunca de ello, de alguna forma sí que hago lo que el trabajo social pretende, que es el respeto a la diversidad o fomentar la libertad de las personas a través del empoderamiento, todo esto, trabajando o más bien colaborando con el colectivo de la discapacidad a través de alguna entidad y defendiendo mi filosofía en mi blog, que es lo mejor que he hecho después de estudiar mi carrera.

Hablamos de ayudar a los demás, pero la primera que intento sacar beneficio de todo esto soy yo; por supuesto, no es un beneficio económico, pero sí puedo mostrar mis capacidades e ir reclamando tu lugar: una simple foto en un acto junto a quienes reclaman tus derechos, que, como yo digo, siempre debemos ser nosotros los que digamos lo que queremos, que puede ser complementario a lo que exigen las familias.

Por otro lado, creo que hay que tener en cuenta las diferentes capacidades de cada persona: en discapacidades como la parálisis cerebral hay gente que tiene más nivel o que ha tenido más oportunidades a nivel educativo y social, pero que de alguna forma no acaban de tener el lugar que les corresponde, por eso mi lucha.

Pero no todo es trabajo y tiene que haber gente con quien tengas amistad para compartir momentos de ocio y cargar pilas: esos momentos son los mejores y los que te dan fuerza para seguir adelante con tus objetivos y tus metas; no hay nada mejor que una buena tarde de conversación con amigas hablando de todo y de nada a la vez y además ellas son las que ponen un sí a tu no puedo.

Siempre hay que buscar nuestros objetivos y metas, no conformarnos con lo que nos digan que tenemos que hacer, es decir, realmente vivir.

MIEDOS Y LIBERTAD

Ana era una chica de 26 años con parálisis cerebral a la que le encantaba asistir a talleres y conferencias. Si iba a la asociación su madre no ponía pegas porque sabía que estaba bien atendida. Pero la cosa cambiaba cuando Ana quería quedar con sus amigas del curso online de escritura, entonces su madre ponía mil excusas para que Ana no quedase con ellas, pero después de acaloradas discusiones donde Petra le decía a Ana: “¿y si no saben manejar tu silla, y si no saben darte de beber?” Ana decía: “siempre estas igual, mamá”. Petra le respondía: “encima de que lo hago por tu bien” y Ana pensaba: “por mi bien o por su tranquilidad”, pero no se le ocurría decir eso, sobre todo, por no fomentar la discusión.

Cuando Ana se va con sus amigas, Petra y Juan se quedan solos; entonces comentan la situación. Juan le dice a Petra: “siempre estáis igual, no ves cómo disfruta, pues deberíamos apoyarla más y dejarla que hiciese su vida, aunque necesite apoyos; a mí también me da miedo, pero creo que ella es consciente de sus propias limitaciones, pero quiere vivir como una más”. Petra le dijo: “si le pasa algo me muero”; “te he dicho que a mí también me da miedo, pero debemos confiar en ella”.

  Ana le contó a sus amigas la situación con lágrimas en los ojos y su mejor amiga, Sofía después de darle un largo abrazo, le dijo: “te entiendo perfectamente, pero debes ponerte en su  lugar y darle tiempo. Eso sí,  sin dejar de ser tu misma. Igual debes intentar comunicarte con ella sin discutir”. Ana le respondió: “¿y quién se pone en el mío?” Después de esta fría respuesta; Ana le dijo: “perdona, sé que eres quien más me apoya, pero necesitaba desahogarme”.

Cuando Ana llegó a casa con su amiga, llevaba una gran sonrisa, pero cuando su madre le preguntó cómo lo había pasado. ella le respondió con un simple bien y pensó “qué más le dará a ella que solo quiere tenerme en casa o con la gente que a ella le conviene”.

Al día siguiente Ana fue a la asociación a un taller de comunicación asertiva donde aprendió pautas para comunicarse de otra manera con su madre: no levantar la voz, no anticiparse a sus reacciones y sobre todo a agradecerle que se preocupase por ella y la vez pidiéndole que la dejase hacer ciertas cosas y explicándole cómo se sentía cuando decía frases: “encima de que lo hago por tu bien”. Aunque Ana al principio no sentía lo que decía, vio como la elación con su madre fue cambiando poco a poco.

AQUÍ JUGAMOS TODOS

¿A qué llamamos ocio inclusivo? Para mí, la definición es la siguiente: es aquel ocio en el que  participan todas las personas sin tener en cuenta sus diferencias a la hora de moverse, hablar, etc…

Pues bien, un gran ejemplo de este tipo de este ocio es el del campamento de Aspaym Castila y León: para empezar se realiza en un lugar totalmente accesible, “El bosque de los sueños” y, por supuesto, con todos los apoyos necesarios para que los niños con discapacidad puedan realizar las mismas actividades que sus compañeros sin discapacidad.

Cuentan con un gran equipo de voluntarios que apoyan a los niños en todo lo que necesitan y les ayudan a disfrutar de todas las actividades al igual que sus compañeros sin discapacidad; para mí, una de las cosas buenas del campamento es que hay monitores con discapacidad (siempre que la persona pueda hacer algo); esto es un gran ejemplo para todos los niños, pero sobre todo para los niños con discapacidad.

Si hablamos de los niños con edades comprendidas entre seis y dieciséis años, pasan unos días estupendos sin darse cuenta de la diferencia. Todos disfrutan de las mismas actividades, la piscina del pueblo cuenta con una grúa para que todos puedan acceder a ella y disfrutar con sus amigos, incluso hacer o que le hagan alguna aguadilla.

Otra de las actividades favoritas de los pequeños son los karts, que, en el caso de que el niño no pueda conducirle, le sientan al lado del monitor para que sienta sensaciones como la velocidad. Además de éstas, los niños realizan actividades como: manualidades, teatro, bailes, mojadas, etc.

A parte de pasárselo bien, los niños aprenden grandes lecciones: unos que hay compañeros que necesitan ayuda o simplemente que se mueven de forma diferente y los otros que con los apoyos necesarios pueden ser uno más.  

¿DONDE ESTA MI SITIO?

Os trasmito una percepción que tengo desde hace algunos años: a pesar de tener parálisis cerebral, no me siento identificada con muchas de las personas que tienen esta discapacidad. Aunque físicamente sí, por decirlo de alguna manera, no comparto la misma forma de vida, formas de pensar, inquietudes, etc.

Mucha gente lo achaca todo al nivel cognitivo, pues bien, yo diría que una parte muy importante es la socialización en mi caso: lo que, como yo digo, me ha hecho ser una más ha sido la educación inclusiva, lo cual me ha dado la posibilidad de estar con gente sin discapacidad y esto te ayuda a adquirir ciertas habilidades sociales y hábitos que si estas en un colegio de educación especial no se adquieren. Ya que nos guiamos por lo que vemos, si vemos que continuamente deciden otros, nosotros no nos vamos a preocupar de por qué si a todos nos pasa lo mismo, lo veremos como algo normal.

Por otro lado, eso quizá nos haga más conscientes de nuestras necesidades reales, por ejemplo, si yo quiero salir a cenar con alguien tengo que pedir que me ayuden.

También me  parece importante mencionar el tema de la imagen: siempre he pensado que las que te enseñan a cuidar tu imagen son tus amigas, porque la familia te ve como una niña y no como la adulta que eres y que ya debe maquilarse (si ella se ve bien). Y también ayuda estar con otros colectivos de personas con discapacidad, básicamente me refiero a los lesionados medulares, colectivo en el que tengo muchos amigos y que fueron los que me enseñaron que podía pasármelo bien bailando a mi manera, tomar una copa, aunque sea con pajita o ser parte activa dentro de las asociaciones, incluso me atrevería a decir que me ayudaron a aceptarme como soy.

Muchas veces me da la sensación de no encontrar mi sitio, incluso de ser la “mala de la película” solo por el mero hecho de reclamar mis derechos o de reaccionar de una forma que no se espera de mí, aunque también he de reconocer que hay gente que reconoce y valora mi lucha por ser una más y por el resto del colectivo.