PARA EMPODERARME A LOS TREINTA NECESITO VIVIR LOS QUINCE

Hablamos mucho de autodeterminación, pero lo que yo digo; hay que vivir los quince, que es la edad en la que tenemos ganas de hacernos mayores, de ser nosotros mismos. (O quizá en nosotros un poco más tarde los diez y ocho o incluso los veinte).

Es cierto que la sociedad va avanzando a su ritmo, pero no exijamos que a los treinta la gente empiece a tomar decisiones; es verdad que a los quince no se consigue todo. De hecho por experiencia propia puedo decir que muchas de las cosas que deseaba a los quince las estoy consiguiendo ahora, pero entonces ya tenía la necesidad.

Esto ocurre porque he estado en un entorno normalizado, es decir, estudie en un colegio normal (educación inclusiva) y esto posteriormente me permitió descubrir la sociedad me explico: que las chicas de mi edad tomaban sus propias decisiones, con lo cual yo luche por lo mismo, aunque me costaba tres veces más, evidentemente la familia no va a permitir que te pongas cierta ropa, que vayas con ciertas personas…etc. Cosas totalmente lógicas a esa edad. Por eso, la importancia de encontrar un grupo de amigas que sean tus cómplices.

Por otro lado, en esa época te das cuenta de que necesitas muchos apoyos y realmente no sabes si tú, a pesar de tener su edad y de pensar como ellas puedes hacer lo mismo que ellas y más cuando la sociedad te bombardea con los “tú no puedes”

En ese momento aparecen las asociaciones en las que ves que hay gente que necesita apoyos como tú. Si algo me enseñaron fue que por mis derechos podía luchar yo misma y ahora me doy cuenta que no es que pueda. Si no que solo nosotros podemos defender nuestros propios derechos, y por otro lado, aceptar tu discapacidad para fomentar tus capacidades. Esto lleva su tiempo y por qué no decirlo muchas lágrimas, pero al final consigues entender que la discapacidad forma parte de ti, esto no quita para tener tus sueños y metas.

Alguien puede no todos/as tienen tus capacidades y necesitan estar en un centro específico: Pues bien, los/as que puedan expresarse darles voz y esto no significa decir sí y ya está, sino acompañarlos/as en una verdadera transición a la vida adulta, pero a la edad adecuada.

“No me exijas a los treinta lo que no me enseñaste a los quince”

ENTORNO

Mi discapacidad no es el problema, el problema son las barreras físicas y mentales de la sociedad.

Imaginemos dos entornos:

La ciudad en la que hay autobuses adaptados, taxis adaptados las calles son transitables con una silla de ruedas. Lo cual  permite que la gente con discapacidad se mueva al colegio, puesto de trabajo o recursos específicos como por ejemplo, centros de día, aquí hablamos de barreras físicas, pero quizá aún sean más importantes las mentales; en la ciudad hay entidades que luchan por la normalización de las personas con discapacidad. Debido a la mayor visibilidad y más información sobre las personas con discapacidad, en la ciudad se nos trata de forma más normalizada.

Vamos ahora a pensar en un pequeño pueblo, donde no hay trasporte adaptado, las calles no son accesibles y quizá ni siquiera la casa de la propia persona con discapacidad. Y de recursos para las personas con discapacidad ya ni hablamos.

Pero lo peor es que quizá no se vea por parte de la persona con discapacidad, ni su familia la necesidad de cambio y si encima la gente del pueblo es de esa que dice, pero donde va a ir este/esta pobre, la persona con discapacidad puede acabar creyéndose lo que le dicen y no intentar avanzar.

Son dos ejemplos muy extremos, pero seguramente dos personas con las mismas capacidades en ambos entornos no tengan nada que ver.

TORMENTA DE IDEAS SOBRE ASISTENCIA PERSONAL

Porque a una persona que tiene un accidente se le dice, que tiene que cambiar su vocación cuando puede seguir dedicándose a ayudar a la gente, aunque sea menos tiempo y cogiendo sus mañas. Además la persona con la que trabaja está involucrada en temas que a ella también le gustan. Dos personas que se han encontrado en el camino y no las hace falta nadie para entenderse.

No debemos perder de vista que es una relación laboral y además a medida que va pasando el tiempo lo tengo más claro, ya que desde mi punto de vista, si hay amistad se pierde la esencia de la figura. Pero también tengo claro que necesito quitarme de la cabeza, que antes de tener asistencia personal o incluso teniéndola, pero no dándote tanta tranquilidad y confianza. Siempre buscabas estar rodeada de gente, aun teniendo la sensación de que en ciertos momentos sobrabas, por eso ahora hay veces que me cuesta acercarse más a la gente, aunque ahora puedo: “sé a ciencia cierta que la persona que me acompaña, no me va a juzgar”. (Habrá que ir eliminando creencias erróneas).

Por otro lado, aunque me juzgara, sé que iba a ser capaz de decirla de una forma asertiva que respetase mi decisión. ¿porqué estoy tan segura de poder hablar sin enfadarme?, pues por el respeto mutuo que hay entre esa persona y yo, no es una persona que lo haga de cara a la galería, sino que me respeta de verdad.  

A parte de que, porque no recocer que me gusta la soledad emocional por decirlo de alguna manera, porque no irse a tomar algo sin depender de la familia o las amigas.

MIRAMOS DE FRENTE

Talleres de sexualidad dinámicos y sencillos: a través de una foto que, cada uno/a elige se ven las dudas, los miedos y las ideas que  tenemos sobre el tema.

En esos talleres, se ve reflejada toda la teoría, que los sexólogos  de esa entidad trasmiten. Porqué digo esto, pues bien, hay veces  y quizá, más de las que imaginamos que a las personas con parálisis cerebral se nos da información a medias o simplemente, lo que interesa que oigamos.

Otra de las realidades que vi,  fue que en lugar de decir, “esto no es para ti” o” tú puedes hacer todo lo que quieras. Te ayudan a descubrir cómo puedes disfrutar de tu sexualidad que es de lo que realmente se trata.

Por otro lado, una sensación que yo tuve durante el taller fue: “me voy al medio con el sexólogo, a impartir el taller”. Quizá una de mis próximas charlas sea sobre este tema.  

UNA DEFINICIÓN SOBRE MÍ

Tengo parálisis cerebral, pero a pesar de ello soy trabajadora Social, integradora social y formadora de formadores en asistencia personal

Como se consigue esto; pues con muchas  ayudas tanto técnicas como de personas. Pero sobre todo, creyendo en mi misma, para convencer a la sociedad de que no quiero seguir el camino que tenía preparado para mí, por el hecho de tener determinadas características.

Quiero ser una más: una persona activa y participativa dentro de la sociedad.

INTENTANDO ALLANAR EL CAMINO

Cuando hablamos de algo que ahora está “de moda” y cuando lo digo me duele, pero hay veces que lo siento así, me refiero a la autodeterminación de las personas con discapacidad y ya no digo nada, si hablamos concertamente, de las personas con parálisis cerebral.

El primer problema que yo veo es que, todavía algunos/as de nosotros/as, o mejor dicho, la mayoría nos planteamos si siendo dependientes tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones. Y quien no se lo plantea, (entre las que me incluyo, ya que creo que es nuestro derecho). “somos los/as malos/as de la película”. Pero tenemos que estar convencidos/as para poder convencer a las familias y al resto de la sociedad.

Pues bien, para que esto sea más real a mí se me ocurre mezclar La red de ciudadanía activa y la asistencia personal: en la red se proporcionan herramientas para fomentar la autodeterminación y la asistencia personal es la figura perfecta para fomentarla realmente.

¿Cómo podríamos facilitar a las personas con parálisis cerebral el empoderamiento:?

A través de charlas a los grupos de autogestores sobre la figura.

Hacer debates sobre la autodeterminación en los grupos para saber que opinan de ello; que es lo que habría que trabajar para fomentar la autonomía.

La familia: no es un cuidador, ni una persona que va a ayudar a la cuidadora principal, sino las “manos y los pies” de su hijo/a; eso también hay que quedárselo claro a las/os profesionales.

Cuando alguien se decidiera a tener ese apoyo: aparte de ayudarle en las tareas comunes: elección de asistente/a  horario y tareas. Debería ayudar a superar baches que surgen debido a ese cambio de papeles en la familia, es decir dejan de ser cuidadores, (aunque solo sea durante unas horas). Pero eso a ti te cambia, porque tú ves que   lo que llevas pensando toda tu vida o lo que estas aprendiendo en el grupo es posible.

Aquí viene mi reivindicación: Me da la sensación de que las familias están mucho más apoyadas que la propia persona con discapacidad: estoy harta, de la famosa frase: “tienes que entender a tu madre”

La vida me da lo que quiero

Cuando estoy más parada, me doy cuenta de la cantidad de cosas que he hecho en estos casi dos años, en los que tengo  asistente personal. No sé si llamarlo Suerte o es que me lo gano.

Echando la vista atrás, creo que además sin darme cuenta estoy involucrada en temas que desde niña o adolescente veía luchar a otras personas, y pensaba “yo quiero luchar por eso” sin ponerle nombre; o quizá indirectamente luché por ello, pero ahora es cuando realmente siento que soy parte de esa lucha. Igual es que yo misma me veo distinta y esto es gracias a tener “manos y pies” (que es lo que yo digo que es la asistencia personal).

Aunque  a veces mi cuerpo pide estar parado, mi mente no lo permite.

A seguir trabajando por la igualdad de oportunidades y el empoderamiento de las personas con discapacidad.

Siempre en primera persona, con un discurso propio y luchando por lo que nosotros queremos, no por lo que los demás quieren para nosotros o esperan de nosotros.

No es un camino fácil, pero seguramente sea el correcto.