EL ASOCIACIONISMO Y LA PARÁLISIS CEREBRAL

Este tema puede tener varios puntos a tratar, pero me voy a centrar en dos de ellos: por un lado, la asociación como ente que debe trabajar para mejorar la calidad de vida del colectivo y, por otro lado, la participación activa de las personas con parálisis cerebral en las asociaciones.

En cuanto al primer punto, teniendo en cuenta que la P.C es una discapacidad múltiple y que afecta de diferente manera dependiendo de la parte del cerebro que este dañada, creo que mejorar la calidad de vida de todas las personas con P.C debe ser el fin y, para conseguir esto, desde mi punto de vista, se debe tener en cuenta  algo más que la atención y las terapias, se deberían tener en cuenta también el empleo o el ocio. Aunque en cuanto al ocio, casi siempre se piensa en las mismas actividades: pintura, arcilla, abalorios y todo esto dentro de una Asociación, con lo que no se fomenta nuestra participación en la sociedad que es una de las mejores formas de que se nos conozca.

Por otro lado, hay que pensar en actividades de sensibilización, que aunque no se trate de un programa de atención directa, es igual de importante,  ya que a través de ellas podemos conseguir que se nos vea como uno más y se conozcan nuestras capacidades y necesidades.

Es importante que estemos dentro de las juntas directivas porque nadie mejor que nosotros sabe nuestras necesidades y sobre todo nuestros deseos. Por eso, los que podamos comunicarnos tenemos posibilidad de estar ahí para ser la voz de los que no pueden expresarse.

Aunque es cierto que es algo complicado estar ahí porque las personas que forman las asociaciones están poco acostumbradas a que personas afectadas formen parte de las juntas directivas, incluso a veces se duda de que podamos tener ideas propias, aunque eso nadie te lo dice directamente.

Además, a veces es cierto que los propios afectados tenemos un poco de miedo a estar ahí por no enfrentarnos a las familias.